Jessica Smaaland, Sweden

Anföranden lördag 29 november 2008: Varför protesterar inte fler gällande förslagen i LSS-kommittens

Jag tillhör den första generationen som inte behövt tillbringa tid på institutioner eller fast i hemmet med hemtjänst. När assistansreformen kom 1994 var jag 15 år, och jag hade faktiskt inte en tanke på vad som skulle ske när jag en dag skulle flytta hemifrån. Jag vet att en del jämnåriga hade personer som mötte dem efter skolan, och antagligen trodde jag att det redan fanns ett system liknande det med personlig assistans. Troligen var dessa personer avlösare, vilket jag under hela min uppväxt också hade några dagar i veckan, men det var inget jag reflekterade över. Jag kunde därför lugnt koncentrera mig på de viktiga frågorna på den tiden, vilket mest bestod i att bestämma sig för vem som var skolans snyggaste kille.

När jag slutade nian skedde en del förändringar. Min mamma, som hade varit anställd via skolan, blev anställd som anhörigvårdare hos kommunen. Samtidigt fick jag ledsagare när jag ville göra något utan föräldrar. I själva verket var dessa personer mina kompisar, som jag ändå hade gjort saker med tidigare. Elevassistenten jag hade haft i grundskolan blev anställd några timmar i veckan som personlig assistans. Någon större skillnad blev det inte i mitt liv och jag hade fortfarande ingen aning om vilken reform som hade inträffat. Jag trodde mest allt berodde på att jag började gymnasiet.

Först när jag var runt 20 år, och blev medlem i STIL, förstod jag att livet som funktionshindrad inte alls hade varit så enkel som jag hade trott. Personer berättade om hemtjänst och institutioner, vilket inte alls lät roligt. Fast, fortfarande var jag inte så intresserad. Jag studerade på universitet, bodde fortfarande hemma, och hade en underbar assistent. Allt var lugnt, det fanns ju en lag och allt annat med assistans var lätt.

2003 flyttade jag tillslut hemifrån, 24 år gammal. En fullständigt normal ålder för oss som pluggade här i Stockholm. Då först började det här med assistans gå upp för mig. Att vara arbetsledare för ett gäng assistenter var kanske inte det lättaste alla gånger, och definitivt inte att vara omgiven av utomstående personer 24 timmar om dygnet. Diskussionsforumen på nätet var där jag hittade det stöd och information som jag behövde. Där blev jag också mer och mer involverad i assistansfrågor över huvud taget, och idag inser jag att kampen för ett liv på lika villkor som övriga samhällsmedborgare för oss som behöver assistans knappast är över.

Tyvärr verkar det som att många unga idag verkar ta assistansen för given. Jag kan dock förstå dem, eftersom jag själv levt i den villfarelsen i många år. Unga personer, som kanske till och med är födda efter det att lagarna kom till, har inte en chans att relatera till ett liv utan assistenter. För dessa personer är det något fullständigt naturligt. De är uppväxta med det och de förväntar sig att det ska fungera utan någon egentlig inblandning från dem själva.

Unga funktionshindrade idag är dessutom sällan med, eller engagerade, i någon handikappförening. Detta är egentligen en helt annan diskussion, men det går ändå att knyta an till detta faktum. Tack vare assistansen kan man som ung i dag leva ett oberoende liv. Vi behöver inte kämpa oss till rätten att träffa våra vänner när vi vill. Vi fixar vår sysselsättning på egen hand, vare sig det är att jobba, plugga eller något annat. Räkfrossa med ett gäng 70-åringar, som diskuterar sina sjukdomar, är knappast något som lockar en 20-åring. Det är i alla fall min bild av en handikappförening. Föreningarna har på något sätt grävt sin egen grav. De har i stort uppnått det de ville, och vi behöver dem inte längre.

Eller? Jag tror absolut att föreningar och andra sammanslutningar fortfarande behövs, men arbetssättet måste förändras till ett sätt som lockar fler unga att förstå och bli engagerade.
För, även om det finns en lag, så finns det starka krafter som vill urholka den. Redan i somras kom en lag som försvårade för alla som vill driva sin assistans i egen regi. I alla fall om man är en aktiv person. Tragiskt nog var det väldigt lite som hördes från handikappföreningarna och andra. Responsen kom också sent. När jag, och några av mina vänner, engagerade oss i frågan möttes vi av en skrämmande okunskap hos politikerna, till och med hos personerna i assistanskommitén. De vägra lyssna på våra förklaringar, som bestod av såväl pedagogiska uträkningar som vädjande brev, till att man som assistansberättigad måste kunna spara medel under mer än sex månader. Deras standardsvar bestod i att vi kunde söka extra timmar, som ju inte alls samma sak. Och, det var nu jag insåg faran i att inte kämpa, det var nu jag faktiskt blev riktigt rädd. Jag vägrar lämna det liv jag lever idag, till det liv många levde för knappt 15 år sedan.

Vi var fem personer som samarbetade i denna fråga. Antagligen fanns det några eldsjälar till som vi inte hade kontakt med. Men i stort var intresset svalt. Jag vill tro att om, åtminstone, alla egna arbetsgivare hade engagerat sig lika mycket som vi, så kanske vi hade kunnat ändra något. Likaså om etablerade föreningar hade startat snabbare och större påtryckningar. Det är trots allt så att man som enskild människa är väldigt liten i den politiska världen.

En del skrev på namninsamlingen, men vad gjorde de sedan? En del ställde sig faktiskt frågande till mig om man över huvud taget kunde göra något annat. De kände sig färdigengagerade. De flesta verkar inte ha brytt sig ens så mycket, med tanke på det relativt låga antalet påskrifter.

Nu måste alla som vill sköta sin assistans helt själv och samtidigt ha en ordentlig buffert starta företag. Nu börjar folk vakna. Nu inser de hur krångligt det blir. Men, det är för sent att ändra just den här lagen. Nu måste folk istället engagera sig i assistankommiténs slutbetänkande, som innehåller ytterligare negativa saker. Här är det inte för sent att göra röst hörd. Frågan är, om folk kommer att göra det, eller om dem lever i en trygg, men falsk, förhoppning om att det här med assistans är för en gång säkrat? Jag vet att alla med kunskap om hur livet skulle kunna se ut utan assistans kämpar, men vad händer när alla dessa av naturliga skäl försvinner. Finns det någon som kämpar då?