Personliga berättelser

Vad är Er personliga definition av
begreppet "Independent Living"?

Intervju med Javed Hassan, Pakistan

- För mig betyder Independent Living precis det som sägs - att leva sitt liv oberoende av andra. Det innebär att man har möjlighet att ta hand om sig själv utan att vara beroende av någon annan människa. Man kan vara beroende av apparatur såsom datorer, fjärrmanövreringsutrustning, motordrivna rullstolar, specialutrustning i hem, badrum toaletter och bilar, men så länge man inte ber om hjälp med att byta kläder, gå på toaletten, ta sig till och från arbetsplatsen är man oberoende.

Jag vill inte ge intrycket att ett oberoende liv betyder att man ska kunna bo ensam. Man kan vara gift eller bo med sina föräldrar men vara oberoende vad gäller de sysslor som nämnts ovan. Beroende av personliga assistenter för påklädning, toalettbesök etc är inte ett oberoende liv, som jag ser det.

I begreppet Independent Living ingår självhjälp. Man bör se detta i kontrast till behovet av ledsagare eller personlig assistent, vilket är något som motverkar oberoendet och begränsar individens frihet. Oavsett om man betalar för den personliga servicen som man behöver, kvarstår det faktum att man är beroende av en annan persons tid och energi. Om denna person inte infinner sig, kan man inte fortsätta med det man planerat och är hjälplös till dess personen i fråga uppenbarar sig för att assistera.

- Är Er nuvarande livsstil ett exempel på Independent Living?

- I viss utsträckning och i vissa avseenden är jag oberoende. Jag kan uppfylla de flesta personliga behov själv. Men liksom många andra människor med funktionsnedsättningar som bor i detta område gör bristen på transportmedel och avsaknaden av tillgänglighet mig handikappad och sett ur detta perspektiv är jag inte oberoende.

- Om jag behöver resa utomlands, reser jag på egen hand, eftersom jag kan klara mig själv. Och så länge jag kan klara mig själv tänker jag fortsätta att resa på egen hand. Mitt handikapp är progressivt och jag är inte säker på hur länge mitt nuvarande tillstånd består men så länge det gör det är jag oberoende och tillfreds.

- Vilka hinder var Ni tvungen att övervinna för att uppnå Er nuvarande livsstil?

- Oberoende är faktiskt ett sinnestillstånd. Man måste vilja vara oberoende. Detta innebär att de hinder eller begränsningar man sätter upp finns i sinnet. Jag vill först av allt framhålla att jag har turen att kunna ta hand om mig själv, eftersom min miljö är handikappanpassad. Så allt jag behöver göra är att samla modet att företa mig de saker jag önskar.

När jag för första gången åkte utomlands för att närvara vid en konferens med handikappade, var mina föräldrar osäkra på huruvida jag skulle kunna ta hand om mig själv. Men jag var övertygad om att Australien skulle vara säkrare (mer tillgängligt) än Pakistan och att jag därför inte skulle stöta på några svårigheter. På grund av detta åkte jag ensam. Denna första resa gav mig det självförtroende som var nödvändigt och nu tvekar jag inte att åka någonstans helt ensam. Jag har vissa problem när det gäller tillgängligheten i mitt hem men dessa kan alla lösas förutsatt att jag lägger ner mer tid, ansträngningar och pengar.

-Vilka förändringar på statlig och kommunal nivå tror Ni är nödvändiga för att underlätta satsningar på Independent Livning?

-På den asiatiska subkontinenten finns inte begreppet social trygghet för de handikappade. Det förefaller som om våra regeringar inte inser att handikappade också behöver ekonomisk trygghet. Vi kan inte förbli en ständig ekonomisk belastning för våra föräldrar och syskon. Vi måste kunna stå för vår egen försörjning och eftersom de flesta av oss är arbetslösa, borde vi få någon typ av bidrag såsom SSI. Ekonomisk trygghet är oumbärlig. Vissa skulle också behöva IL-bidrag till personliga assistenter men detta är en önskedröm som kanske aldrig kommer att infrias i denna del av världen.

Independent Living betyder inte oberoende livsföring enbart i hemmiljön. Det betyder också oberoende var du än är, på arbetsplatsen, i basaren eller i skolan. Det är statens ansvar att tillhandahålla omgivningar utanför hemmet som är tillgängliga och trygga. Om inte kontor, banker, postkontor, skolor och universitet, bibliotek, muséer, stadskärnor, varuhus etc handikappanpassas, blir inte vårt oberoende fullständigt.

-Vilka rekommendationer har du till andra handikappade?

- För att leva ett värdigt liv måste man vara oberoende i så hög grad som möjligt, våga ta risker och kunna kontrollera de krafter och faktorer som berör en. Man måste ta ansvar för det man gör och inte gör, fortsätta med sina ansträngningar, med sin kamp och med att ställa krav. Det är viktigt att hävda sin rätt och att inte rygga tillbaka. Man får inte tappa modet om någon säger "nej", utan fortsätta att göra framstötar tills man åstadkommer ett genombrott.

Ekonomisk trygghet är nödvändig om man ska kunna ha någon grad oberoende. Utan detta kan man inte välja det man önskar sig, inte åka dit man vill, inte anlita den hjälp man behöver och inte känna någon självaktning. Försök därför att skaffa någon slags anställning, ett avlönat arbete eller, om detta inte är möjligt, starta en egen affärsverksamhet. För de flesta av oss är egenföretagande det bästa. Man kan arbeta när det känns bra och sluta när man själv vill. Man är herre över sin tid. Genom att man äger sitt arbete och sin tid, har man bättre kontroll.

Kommentar

Alla kommer inte att hålla med Javeds i hans framhävande av det fysiska oberoendet. Vi bad Phil Mason från Hampshire Centre for Independent Living, UK att svara. Phil styr sin elektriska rullstol med sin slätrakade haka och använder personlig assistent till många vardagssysslor.

Kära Herr Hassan

Jag fann Er artikel intressant och jag beundrar allt Ni har uppnått i Ert liv. Emellertid uppfattar vi innebörden av begreppet Independent Living olika. Jag anser att människor står i ett ömsesidigt beroedndeförhållande till varandra. Vi är beroende av andras arbete i stort sett i varje aspekt av våra liv. Maten t ex odlas av jordbrukare, papperet tillverkas i massafabriker, skrivmaskinen tillverkas i en fabrik.

Det är i vilken utsträckning vi kan utöva kontrollen över våra liv som är det viktiga. Det vill säga att vi köper den mat vi vill ha, väljer det papper vi föredrar och väljer vilken skrivmaskin vi vill använda. Detta är en konsekvens av livet som handikappad. Oberoendet innebär att vi har möjlighet att kontrollera det vi gör, hur vi gör det och när. Independent Living har att göra med den grad av kontroll man kan uppnå, inte vad jag själv kan eller inte kan åstadkomma fysiskt. Jag odlar inte min egen mat. Jag känner inte att jag själv måste ha tillverkat det här papperet, innan jag kan tänka mig att använda det. Jag har inget emot att låta en brevbärare dela ut mina brev, osv. I linje med detta tycker jag inte att mitt oberoende minskar genom att jag använder personlig assistans, så länge det är jag som styr assistenterna.

Även om jag hyser respekt för Era ansträngningar att bibehålla den fysiska förmågan och att därmed själv utföra vardagssysslor, ser jag inte detta som en tillfredsställande definition av oberoende.

Philip Mason
Hampshire Centre for Independent Living
4 Plantation Way, Whitehill
Bordon, Hants GU 359 HD
United Kingdom