IL 25 år dokumentation - Horst Frehe

Kära vänner,

Rötterna till den tyska rörelsen fler personer med funktionsnedsättningars rättigheter kan hittas på 1960-talet. Unga personer med funktionsnedsättningar kände sig då nedlåtande behandlade av föräldraföreningarna inriktade på funktionsnedsättning. Så de grundade nya organisationer, de så kallade “Clubs of Disabled and their Friends” [klubbar av funktionshindrade och deras vänner] där personer med och utan funktionsnedsättningar i grund och botten möttes för fritidsaktiviteter. I början av 1970-talet kom så ett par grupper av personer med funktionsnedsättningar som hade mötts i utbildningsskolar för vuxna; de kämpade mot arkitektoniska hinder. 1978 grundade Franz Christoph och jag ”Cripple Movement” [skröppelrörelsen] för att diskutera förhållandet mellan folkgrupper av personer med och utan funktionsnedsättningar. Den huvudsakliga diskussionen var: ”Hur bemästra de icke-funktionshindrade ledarnas styre i funktionshinderrörelsen och i samhället?” Den bästa vägen till att utveckla en ”Cripple Consciousness” [skröppelmedvetenhet] tycktes vara inte i partnerskap, utan i opposition till den icke-funktionshindrade förtryckaren. Utifrån ett konkret perspektiv kämpade vi för personlig assistans, tillgänglig kollektivtrafik och tillgängliga bostäder.

 

En viktig förändring kom i februari 1980 som ett resultat av ett domstolsutslag som gick till historien som ”Frankfurt Judgment” [avgörande i Frankfurt]. I detta högt debatterade utslag fick en turist sina resekostnader reducerade eftersom hon behövde stå ut med åsynen av personer med omfattande funktionsnedsättningar under sin semester. Talrika protester utbröt omedelbart och en landsomfattande demonstration tog plats med 5000 demonstranter från hela Västtyskland många av dem personer med funktionsnedsättningar. En sådan samling hade inte setts förut i Tyskland. Som ett resultat av den här demonstrationen beslutade vi att skapa en koalition av olika funktionshindergrupper för att kämpa inför FN:s Internationella Handikappår 1981. Väl medvetna om, att befattningshavare inom funktionshinderssfären bara skulle använda det som en plattform för att sjunga sitt eget lov utan att faktiskt göra några förändringar, beslutade vi att använda FN-året för våra egna syften. I form av en aktivistgrupp kedjade vi fast oss vid scenen vid öppningsceremonin och förhindrade på så sätt den federala presidenten från att hålla sitt tal. Vår slogan var "No speeches, no segregation, no violations of human rights" [inga tal, ingen segregering, inga kränkningar av mänskliga rättigheter].

 

Efter FN:årets slut utvecklades rörelsen i två huvudsakliga undergrupperingar. En var framför allt intresserad av att upprätta infrastruktur för personer med funktionsnedsättning, huvudsakligen att skapa assistansorganisationer; den andra var fokuserad på deras politiska representation. Bremen Cripple’s Group [Bremens skröppelgrupp] inrättade väldigt tidigt ett system av rådgivning av jämlikar även om termen [peer] ännu inte var känd i Tyskland. Men det var bara efter en konferens 1982, där brittiska och amerikanska koncept av Independent Living introducerades vid en konferens i München, som idéerna om Independent Living och peer counselling tog fart.

 

1986 besökte en grupp funktionshinderaktivister i samarbete med ”Green party” [det gröna partiet] några amerikanska Independent Living centra i Boston, New York, St. Louis och Berkeley (Cal.) för att förstår hur den amerikanska IL-rörelsen organiserade företrädarskap, peer counselling och politisk lobbyverksamhet ute i samhället. Vid det här tillfället lärde jag känna Judy Heumann och Marilyn Golden i Kalifornien. Vi var mycket imponerade av den politiska framgång och framgången hos deras politiska organisationer. I jämförelse med Tyskland hade det amerikanska samhället en väldigt annorlunda infallsvinkel till och filosofi för att förstå funktionshinder. Där den medicinska eller rehabiliteringsmodellen av funktionshinder var förhärskande i Tyskland var i USA den sociala och den medborgarrättsliga modellen mycket mer accepterad av samhället.

 

Så beslutade sig ett antal aktivistgrupper i ett flertal tyska städer för att starta Independent Living centra i Tyskland. Redan från början av denna så kallade rörelse-för-självbestämmande var det planerat att kombinera det individuella och det kollektiva perspektivet att organisera våra liv oberoende och utanför institutioner med ett människorättsperspektiv. Icke-segregering, självbestämmande och att vara expert på sitt eget liv var centrala frågeställningar för den tyska rörelsen för personer med funktionsnedsättningars rättigheter. I dag finns det fler än 20 sådana centra runtom i Tyskland organiserade i en paraplyorganisation grundad 1990 vilken är vår nationella företrädarorganisation.

 

Efter att ha besökt STIL i Stockholm och lärt från Sverige byggde vi det första kooperativet för personlig assistans i Bremen 1990. Vårt koncept skiljer sig något från STIL. Jag skulle beskriva STIL som ett producentkooperativ vilket betyder att medlemmarna är arbetsgivare för assistenterna och ansvariga för deras anställning och entledigande så väl som budgeten. I Bremen valde vi en konsumentkooperativ modell där kooperativet är arbetsgivare men medlemmen väljer hans eller hennes i en bedömningsprocedur. Vi har också konstantstödsmodellen och arbetsgivarkooperativ som ”Verband behinderter Arbeitgeber” [VbA – Föreningen funktionshindrade arbetsgivare] i München. Men i Bremen, Hamburg och i Wien (Österrike) föredrar vi en modell vilken inkluderar fler av de personer som är rädda för att anta ansvaret att vara egna arbetsgivare.

 

Vid sidan av rådgivning och assistans var rörlighet och tillgänglig miljö också viktiga frågor. För att påverka nationell och Europeisk policy gick några av oss med i Green party [det gröna partiet] för att föra in rättigheter för personer med funktionsnedsättningar i lagstiftning och i konstitutionen. Vid en konferens med ”European Greens” [europeiska gröna partier – tex miljöpartiet] i Strasbourg grundade vi  “European Network of Independent Living” (ENIL) och valde Adolf till ordförande.

 

Också som ett resultat av besöket till USA 1986 startade vi att lobba för en tysk antidiskrimineringslagstiftning liknande US 505 Rehabilitation Act. Efter att Americans with Disabilities Act (ADA) blivit antagen organiserade vi en konferens i tyskland med våra amerikanska vänner för att förstå hur vi också skulle etablera en lagstiftning för rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Med en liten grupp politiska aktivister producerade vi några lagförslag till den tyska Förbundsdagen – vårt federala parlament. Processen att återförena de två delarna av Tyskland efter 1989 och den därpå följande ändringen av den tyska konstitutionen gav oss 1994 möjlighet att åstadkomma tillägget av en mening: ”ingen Individ ska missgynnas på grund av funktionsnedsättning”. Detta öppnade dörren för lagstiftning tänkt att inrätta förpliktelse till lika rättigheter, tillgänglig miljö och antidiskriminering på den federala nivån. Efter, att vi hade fått idéerna inskrivna som politiska förslag i samarbetsöverenskommelsen till koalitionen mellan socialdemokrater och gröna 1998, hände egentligen ingenting på grund av enorma föreställningar inom det Federala justitiedepartementet.

 

Så vi skapade en lobbygrupp av jurister och domare så kallad ”Forum of Disabled Lawyers” [forum för jurister med funktionsnedsättningar]. Via det här forumet producerade vi ett förslag till en ”antidiskrimineringslag för personer med funktionsnedsättningar”. Det förlaget var kärnan i den efterföljande lagstiftningsprocessen i förbundsdagen. Två av oss var direkt involverade i att formulera förslaget till lagtext. I maj 2002 antogs ”Federal lag om likaberättigande för personer med funktionsnedsättningar”. Lagstiftningen reglerar den federala statens behörighet i form av tillgänglighet till federala byggnader, kollektivtrafik och kommunikation med federala myndigheter vilket betydde att ytterligare lagstiftning skulle behövas på delstaternas [Laender] nivå – alla av dessa har nu egen lagstiftning – såväl som en antidiskrimineringslagstiftning för det civila samhället vilken trädde i kraft 2006 – efter en lång och tjatig debatt på grund av att vissa politiska krafter motsatte sig personer med funktionsnedsättningars inkludering. Den här lagstiftningen var tvungen att antas på grund av att det europeiska antidiskrimineringsdirektivet följde efter Artikel 13 i EU-fördraget.

 

I Tyskland ligger lagstiftningsbehörigheten för nästan alla aspekter inom tillgänglig miljö, förskolor, skolor och universitet på delstatsnivå [Bundeslaender]. Så vi försöker att påverka lagstiftning kring byggnadsstandarder, kollektivtrafik och utbildning för alla såväl som funktionshinderrättigheter för patienter på psykiatriska institutioner i de olika delstaterna. Därför har vi nu två medlemmar av funktionshinderrörelsen i delstatliga parlament för det Gröna Partiet (Andreas Jürgens och jag), två för Vänsterpartiet och en medlem av Vänsterpartiet i den tyska förbundsdagen. Politisk lobbyverksamhet borde vara en utmaning som är lika viktig för Independent Living-rörelsen som grundandet av kooperativ för personlig assistans.

 

Utöver lagstiftad jämlikhet var personer med funktionsnedsättningars rätt till liv en huvudfråga för den tyska funktionshinderrättsrörelsen från allra första början. Diskussionen om rashygien – ett arv från tredje riket – och senare bioetiken var centrala för rörelsen. Efter att en av Tysklands största organisationer för personer med intellektuella funktionsnedsättningar 1989 bjöd in den australiensiske bioetikern Peter Singer organiserade en avgörande del av funktionshinderrörelsen protestkampanjer i frågan och är sedan dess involverade i politisk lobbying och samhällsdiskussionen. Likaså är kampen mot assisterat självmord och mot legalisering av dödshjälp en viktig del av den tyska funktionshinderrättsrörelsen. En allians som består av funktionshinderrättsrörelsen och rörelsen mot rashygien kunde frambringa tillräcklig politisk påtryckning för att hindra den tyska regeringen att skriva under "European Convention on Human Rights and Biomedicine" [Europakonventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin]. Istället för att ge skydd mot biomedicinska ingrepp följde dokumentet den bioetiska logiken och definierade därmed personer med funktionsnedsättningar eller personer på annat sätt oförmögna som ”människor av mindre värde” som kan användas till forskning och transplantationsdonatorer. En annan bioetisk fråga var och är fortfarande mycket viktig för den tyska funktionshinderrörelsen: fosterdiagnostik och selektiv abort.

 

Kvinnor med funktionsnedsättningar organiserade sig själv mycket tidigt på 1980-talet i “Cripples Woman Movement” [skröppelkvinnornas rörelse] som en separat organisation med en annan agenda än de mansdominerade ”Cripple Groups” [skröppelgrupperna]. De blev involverade lokala och nationella kvinnofrågor. I samband med uppkomsten av den feministiska kritiken av den (då) nya genetiken och reproduktionsteknologierna konfronterade de icke-funktionshindrade kritiker med sambandet mellan rashygien, genetisk rådgivning och selektiv abort och startade på så sätt en diskurs kring frågan hur politiska privata beslut inom det reproduktiva området var (och fortfarande är). En annan större förtjänst av rörelsen av kvinnor med funktionsnedsättningar är att den har lyft fram frågan om sexuella övergrepp mot flickor och kvinnor med funktionsnedsättning i allmänhetens ljus och framgångsrikt har krävt förebyggande åtgärder såväl som hårda straff för gärningsmän. Det nationella nätverket för kvinnor med funktionsnedsättningar grundades 1996.

 

 

[översättning till svenska av text på engelska]