IL 25 år dokumentation - John Evans

I den här texten vill jag ge er en överblick av Independent Living (IL) i Storbritannien sedan dess bildande under 1970-talets slut. Jag kommer att fokusera på några av de mer betydelsefulla händelserna i dess utveckling men jag skulle vilja koncentrera mig på de senare åren från 2003 fram till i dag eftersom mycket av händelserna före 2003 redan har dokumenterats. Jag menar att de senaste fem åren av IL-rörelsen är viktiga eftersom de är de år som speglar sammansmältningen av IL-rörelsens filosofi och den nuvarande brittiska regeringens nationella policy för social service. Jag tror att denna erfarenhet är unik, inte enbart i Europa utan förmodligen i världen. På så sätt hoppas jag lyfta fram några av IL-rörelsens framgångar i fråga om hur den har varit en avgörande faktor i den nationella utvecklingen av inställning, policy och praktik inom funktionshinderområdet och hur detta också har påverkat den akademiska världen och blivit officiellt erkänt i den allmänna kulturen.

 

Ursprunget, historien och utvecklingen av den brittiska IL-rörelsen har redan blivit dokumenterad i detalj i en text (1) om jag skrev för en spansk publikation (2)  om den världsomfattande IL-rörelsen.

 

 Det är värt att lyfta fram några av IL-rörelsens centrala spår, teman, händelser och prestationer för att få en förståelse för var den befinner sig i dag och hur den har åstadkommit detta. Det kommer också att spegla hur lagstiftningen har förändrats och anpassats som ett direkt resultat av IL.

 

Ursprunget kan spåras direkt tillbaka till en grupp, av personer med funktionsnedsättningar boende på institution, som vägrade acceptera att det var förutbestämt att de skulle leva resten av sina liv utestängda från samhällsgemenskapen. Gruppen är känd som ’Project 81’.

 

IL:s rötter i Storbritannien är fast förankrade i hur personer med funktionsnedsättningar, som krävde kontroll över sina liv och alla de beslut som hör samman med detta, skapade en alternativ lösning till den institutionella vården. Det var en vision som på den tiden inte var förstådd eller accepterad men gruppen ’Project 81’ (3) klarade genom sin beslutsamhet att övertyga dåtidens socialtjänstemän att det var möjligt att leva självbestämt ute i samhället tillsammans med alla andra. Den nu bortgångne rocksångaren Ian Dury kallade gruppen för flyktkommittén. I slutändan bevisade gruppen att kritikerna hade fel när IL spred sig som en löpeld över Storbritannien.

 

’Project 81’ gruppen kunde leva ute i samhället eftersom de framgångsrikt förhandlat till sig bidrag från sina lokala myndigheter vilket de använde för att betala service utanför institutionen. Vid den här tiden fanns det olika tolkningar om lokala myndigheter var tillåtna att göra detta enligt gällande lag. Tro det eller ej men problemet berodde på ’National Assistance Act’ [lag om assistans] 1948 eftersom denna lag stadgade att lokala socialmyndigheter bara kunde ge vård och inte kontantstöd. ’Project 81’ och de lokala myndigheterna kringgick dilemmat genom att kanalisera pengarna genom en tredje part, t.ex. ideella organisationer, boendeföreningar eller frivilligorganisationer. Den tredje parten överförde sedan bidraget till mottagarens bankkonto. Förvånansvärt nog kom det här arrangemanget att leva vidare fram till ’Direct Payments Act’ [lag om kontantstöd] 1996.

 

Independent Living-aktivister kände sig alltid besvärade över arrangemanget som de upplevde som orättvist. Det innebar att personer med funktionsnedsättningar, som bodde i andra områden än dem med uppfinningsrika, orädda lokala myndigheter beredda att ta en risk, inte kunde leva ett självbestämt liv. De lokala myndigheterna i deras områden såg inte fördelarna, i form av förbättrad livskvalitet för personerna, som kunde uppnås genom ett självbestämt liv.

 

En särskild situation visar det mod Independent Livings förespråkare visade när det gäller att hålla fast vid sina principer. Den avgörande situationen kom 1986 när Hampshires finansdirektör och chefsjurist fick kalla fötter och beslutade att arrangemanget var olagligt. Lyckliga omständigheter gjorde att ’Audit Commission’ [riksrevisionen], vilken är en statlig enhet som övervakar de lokala myndigheternas service, vid samma tidpunkt publicerade en inflytelserik rapport ’Making Reality of Community Care’[att förverkliga kommunal omsorg] (4) som lovordade Hampshires tillvägagångssätt och ifrågasatte de juridiska invändningarna mot detta. Ett resultat av detta var att landstingets finansdirektör och chefsjurist drog tillbaka sitt hot och verksamheten fortsatte.

 

Ett annat skrämskott kom några år senare 1992 när Hälsodepartementet gav ut ett cirkulär med instruktioner till landstingen att upphöra med kontantstöd. Många gjorde detta men Hampshire behöll lugnet. Tack och lov fanns det andra landstingsfullmäktige i Storbritannien som fortsatte att stödja Independent Living trots regeringens varning. Jag tror att de här händelserna visar att de lokala myndigheterna kunde garantera Independent Livings överlevnad genom att behålla lugnet. Under de här besvärliga tiderna var det inte lätt för aktivisterna eftersom de visste att deras framtid var osäker p.g.a. den juridiska oklarheten.

 

Jag tror att det finns ett antal andra nyckelområden som är värda att lyfta fram som avgörande för Independent Living-rörelsen och dess utveckling i Storbritannien.

 

För det första, jag tycker det område som är värt att framhäva, är framväxten och grundandet av de första Independent Living Centren. Dessa organisationer klarade av att tillhandahålla en bas av råd, stöd och information som kunde främja ytterligare Independent Living-initiativ. De var utrustade med ovärderlig expertis som var grundläggande för att stödja en långsiktig struktur där rörelsen fick möjlighet att frodas. Det var en gemensam ansats som snart utvecklades till ett dynamiskt nätverk med olika modeller för utbyte, idéer och verksamheter i hela landet.

 

Derbyshires och Hampshires CIL var de första som startades under 1984. Dessa CIL var uppbyggda med liknande inriktning som de i USA efter de elementära ”Independent Living-principerna”. Det betydde att de tjänster som tillhandahölls skulle vara öppna för alla funktionshindrade oavsett funktionsnedsättning, kön och bakgrund. CIL:s ursprungsår var en inspirerande och utmanande tid eftersom det var personer med funktionsnedsättningar som drev och kontrollerade organisationerna vilket garanterade rätt inriktning för att göra det möjligt för dem att hantera IL. Under den här tiden fick personer med funktionsnedsättningar i Storbritannien mycket stöd från sina funktionshindrade kollegor i USA.

 

Regelbundna möten skedde mellan Derbyshire och Hampshires CIL och andra personer med funktionsnedsättningar som var intresserade av att utveckla projekt i andra områden och det höll igång utvecklingen genom positiva utbyten av idéer och strategier. Samarbetet möjliggjorde båda grupperna att blomstra och utveckla en korsbefruktning av idéer. Det hjälpte dem att stödja varandra med att stärka sin vilja och föresats att säkra en plattform för systematisk utveckling och att försöka skapa ett nationellt nätverk och en rörelse.

 

De två CIL skilde sig åt i form av de modeller de etablerade för sin verksamhet. Detta formade emellertid grunden till en struktur vilken andra CIL kunde använda när de etablerade sig. Det dröjde inte länge innan det fanns många CIL runtomkring i landet eftersom de utvecklades relativt snabbt under 1980- och 1990-talet. Numera finns fler än 50 CIL eller liknande organisationer verksamma inom Storbritannien. Många har haft det kämpigt under de kraftiga ekonomiska nedskärningarna inom många områden inom Storbritannien framför allt under de senaste fem åren. Efter kontantstöd blev en laglig rättighet 1997 administrerade de flesta CIL service genom assistansersättning och sådana program men under de senaste åren har de förlorat kontrakt vid upphandlingsprocesser till mer kommersiella organisationer och föreningar som inte är styrda och kontrollerade av personer med funktionsnedsättningar. Nu finns en växande rörelse för att åtgärda den här situationen och etablera fler brukarstyrda organisationer (ULO) för att återta kontrollen över kontantstödsprogram och den nya radikala förändringen mot individinriktad social omsorgspolicy i Storbritannien.

 

Introduktionen av 'Independent Living Fund' (ILF) var absolut avgörande för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att få en anständig nivå av service. Detta berodde på att den nationella fonden gav extra pengar utöver den ersättning de lokala myndigheterna kunde ge. Det var idealiskt för personer med omfattande servicebehov. ILF introducerades 1988. Orsaken bakom dess tillkomst var den omfattande förändringen i Social Security Law [socialförsäkringslagen} 1986. Personer med funktionsnedsättningar var rasande över denna eftersom en förmån vid namn Domestic Care Allowance [serviceersättning i hemmet] togs bort. Orsaken var att många personer med funktionsnedsättningar använde denna för att förstärka ersättning de fick från lokala myndigheter. Det innebar att, utan denna löpte många personer med funktionsnedsättningar i hela landet som hade anordnat egna IL-program risk att dessa inte skulle överleva. En rörelse med många olika funktionshinderorganisationer skapades för att protestera mot förändringarna i socialförsäkringen. 1986 upplevde London sin hittills största demonstration med personer med funktionsnedsättningar när man protesterade mot dessa förändringar. Efter demonstrationen följde en mängd politisk lobbyism och direktaktioner för att understryka de ogynnsamma effekterna detta innebar för många personer med funktionsnedsättning som åsamkades större fattigdom och kämpade för att behålla sitt stödsystem.

 

Till slut insåg regeringen att den var tvungen att göra något för att undvika fortsatta umbäranden. ILF etablerades och det gjorde omedelbart en stor skillnad för hur personer med funktionsnedsättningar organiserar sina IL-program. ILF ger numera stöd till ungefär 19.000 personer med funktionsnedsättningar. Orsaken till att den är så oumbärlig är att lokala myndigheter har ett tak på hur mycket de kan bidra med till en persons kontantstöd, oftast 250£ per vecka, och detta räcker inte för personer med stora servicebehov.

 

Vi är starkt för att behålla ILF, med alla de nuvarande nya förändringarna inom social omsorg i Storbritannien. Vi vill inte att den här budgeten förs över till de lokala myndigheterna eftersom vi vet att de ensamma inte skulle ge tillräcklig med ersättning på grund av begränsningar i sina resurser och de behörighetskriterier som de använder för att bedöma en persons behov. Dessa behörighetskriterier är ofta service- och resursstyrda och inte styrda av individens behov. Det är IL-rörelsen stora kamp för att åstadkomma ett tillvägagångssätt med självbedömning som kommer att övervinna den här svårigheten.

 

Detta har bevisat den nationella fondens betydelse för oss. Vi var inte alltid övertygade om det i början. Den främsta orsaken till detta berodde på att vi behövde gå igenom två olika bedömningar. I dagsläget, när den nuvarande sociala omsorgens förändring mot individinriktning pågår och introduktionen av något som kallas individuell budget, är det viktigare än någonsin att del av fonden. Intentionen är nu att samla alla de olika delarna av finansieringen. Vi måste garantera att det inte kommer att bli enskilda personer med funktionsnedsättningar som förlorar sina stödpaket, det är huvudsaken.

 

Desto mer jag tänker på det här desto mer inser jag vilken stor framgång ILF var, framför allt nu när vi genomgår så radikala förändringar inom den sociala omsorgen.

 

Jag tror att det är värt att peka på framgången i att äntligen få DDA antagen. Det var en lång samvetsgrann process som otroligt nog tog 14 år. Den startade 1981 och varje år fram till 1994 fanns det ett lagförslag som vi försökte få antaget av parlamentet och varje år misslyckades det. Vid den här tidpunkten vägrade regeringen acceptera att diskriminering existerade och sa alltid att den bästa vägen framåt inte gick via lagstiftning utan utbildning. Funktionshinderrörelsen motbevisade den situationen och visste att den inte överensstämde med verkligheten eftersom detta var vad som hade hävdats under många år.

 

DDA antogs som lag i november 1995. Det var ett av de snabbaste lagförslag som regeringen antagit. Regeringen var politiskt tvungen att anta någon sorts lagstiftning om diskriminering på grund av den uppmärksamhet i media som kraven på medborgarrättslagstiftning hade genererat och hur denna fick regeringen att framstå i dålig dager. Den var en politisk kompromiss för att motverka den mer radikala Civil Rights Bill [medborgarrättslagen] stödd av kampanjen Rights Now [rättigheter nu] som lades fram i parlamentet vid samma tid. Det tog bara sex månader från start till mål innan DDA antagits som lag vilket är en antydan om hur framstressad den lagstiftningen var. Stressen berodde på det faktum att regeringen blev allt mer förlägen över kraven från direktaktioner som skedde under den här tiden bland annat de berömda scenerna i nyhetssändningarna där personer med funktionsnedsättningar stoppade trafiken i centrala London, kedjade fast sig vid grindarna till Downing Street [premiärministerns bostad] och hällde röd färg över sig själva och trottoarerna samt kedjade fast sig i Parlamentsbyggnaden.

 

DDA var olyckligtvis bristfällig från början eftersom den var en svag lagstiftning som var omöjlig att genomdriva och sågs som en droppe i havet, och den skulle verkligen inte skydda personer med funktionsnedsättningar från de många former av diskriminering som finns. Den gjorde funktionshinderrörelsen rasande eftersom den nekade dem den heltäckande och omfattande medborgarrättslagstiftning som de hade arbetar så hårt att agera för, och följaktligen vägrade de att ha något med den att göra.

 

DDA har emellertid över tiden haft avsevärd påverkan på det brittiska samhället och har skyddat personer med funktionsnedsättningar inom arbetsmarknadsområdet, när det gäller tillgång till produkter och tjänster, tillgänglighet till offentliga byggnader och samhällstjänster, mer tillgängliga transporter inklusive taxibilar. Personer med funktionsnedsättningars rättigheter är numera långt mer skyddade än de var, och det är förmodligen den bästa anti-diskrimineringslagstiftningen av något europeiskt lands.

 

Vi började kampanjen för att få till stånd lagstiftning om kontantstöd 1989. Det berodde på att rörelsen kände oro över att personer med funktionsnedsättning inte fick tillgång till ersättning för IL om de bodde i vissa landsdelar och inte hade stöd av sina lokala myndigheter. Vi kallar detta postkodslotteriet i Storbritannien. Vi ville få till stånd en lagstiftning baserad på en rättvis behovsbedömning och inte baserad på i vilken del av landet du bodde i.

 

Det är förvånansvärt hur snabbt vi fick till stånd Direct Payments Act [lagen om kontantstöd] med hänsyn till hur lång tid det kan ta för lagstiftning att behandlas av parlamentet. Framför allt lagstiftning som rör funktionshinder och mänskliga rättigheter. Det tog åtminstone inte fjorton år som det tog för Disability Discrimination Act (DDA). Det var en stor lättnad när Hälsoministern annonserade introduktionen av Direct Payments Legislation [kontantstödslagen] 1994. Det var däremot ingen enkel seger. Det behövdes mycket kampanjarbete, lobbying och hårt arbete av IL-rörelsen och våra allierade. Vi försökte fyra gånger innan lagstiftningen slutligen antogs av parlamentet.

 

Förvånansvärt nog kom en del av våra största supporters för Direct Payments Act från yrkesgrupper inom det sociala omsorgsområdet, t.ex. Association of Directors and Social Services [ADASS - förening för direktörer och social service], Metropolitan Authorities [storstadsmyndigheter}] and Local Government Organisations [lokala myndigheter]. De visade sig vara värdefulla allierade, och tillsammans med övertygande forskning från det inflytelserika Policy Studies Institute [institutet för policystudier] (5), vilken visade att personer med funktionsnedsättning levde mycket bättre med sina egna program för kontantstöd än med naturatjänster från den lokala serviceenheten. Den visade också att personer med funktionsnedsättning hade mer kontroll över och valmöjlighet i sina liv, mer flexibilitet och tillfredsställelse och att det också var billigare än naturatjänster. Jag tror att denna forskning blev avgörande när regeringen ändrade inställning och efterfrågade kontantstödslagstiftning.

 

Det brittiska kontantstödssystemet ses som en av IL-rörelsens främsta framgångar. Orsaken är att det innebar att kontantstöd blev tillgängligt för alla personer med funktionsnedsättningar oavsett typ av funktionsnedsättning. Det började för personer med rörelsehinder men är nu öppet för personer med intellektuella och psykiska funktionsnedsättningar, äldre och alla andra funktionsnedsättningar. Det har inneburit en enorm skillnad för de här grupperna när det gäller tillgång till mer lämplig service efter individuella behov. Den enda grupp so stött på svårigheter är de med psykiatriska funktionsnedsättningar då det har varit stort motstånd från yrkesgrupper inom psykiatrin för att stödja dem.

 

Det faktum att vi fick möjlighet att få en kontantstödslagstiftning innebar att det fanns en laglig rätt till en sådan förmån. Först, när lagen trädde i kraft 1997 tvingade den inte de lokala myndigheterna att bevilja detta, så det fanns fortfarande många områden som fortsatte med det. 2001 förändrades det i och med Social Care Act [sociala omsorgslagen] eftersom regeringen angav att alla lokala myndigheter i landet hade en skyldighet att tillhandahålla kontantstöd. Disabled Children and Care Act [lag om barn med funktionsnedsättningar och deras omsorg] 2001 innebar sedan att kontantstöd blev tillgängligt för sexton- till artonåringar och föräldrar till barn med funktionsnedsättningar så väl som vårdare.

 

Kontantstödets framgång har lett till vad som nu är känt som individuell budget. Detta är i mångt och mycket detsamma förutom att individuell budget är tänkt att använda andra finansieringskällor, t.ex. hälsa, tillgång till arbete och ILF.

 

Skapandet av det nationella centret för Independent Living 1996 hade också avsevärt inflytande på IL-rörelsen. Det innebar att vi hade ett nationellt centrum för att koordinera aktiviteter, möten och IL-rörelsens arbete runt i landet. Det blev en stor spontan tillväxt av idéer. Det organiserade regelbundna möten ett par gånger per år som sammanförde personer från olika delar av landet med varandra så att de fick möjlighet att utväxla idéer och verksamhetsmetoder om hur varje CIL eller kontantstödsprogram gjorde. Forumet blev en grupp för aktion och utbildning för att hjälpa olika CIL att fokusera på vilka strategier och inriktningar de ville anta. På så sätt blev det möjligt för dem att relativt noggrant övervaka hur kontantstöd gavs runtom i landet och de skilda tillvägagångssätt som fanns. Resultatet blev att dåliga tillvägagångssätt snabbt blev synliga inom en del områden, vilket de kunde åtgärda. NCIL kunde också sätta press på regeringen för att försöka skapa förändring.

 

NCIL blev det verktyg genom vilket vi tillsammans med regeringen kunde arbeta för att hjälpa till att utveckla kontantstöd och IL-filosofin. Regelbundna möten med olika ministrar hjälpte till att hålla dem uppdaterade med det som hände och var av enorm betydelse för att få regeringen på vår sida. Vi kunde få ministrar från nyckelområden att tala på huvudkonferenser och –event runtom i Storbritannien. NCIL försöker fortfarande att uppfylla den här rollen och har mycket mer inflytande. Det enda problemet nuförtiden, som många andra CIL och funktionshinderorganisationer också står inför, är den brist på finansiering det har. Detta påverkar omedelbart dess förmåga att ha möjlighet att göra allt som behövs.

 

Disability Rights Commission [kommissionen för personer med funktionsnedsättningars rättigheter] hade också en avgörande roll under sin korta existens från 1998 till 2007. Under denna tid åstadkom den mycket i form av att utveckla policyprogram och kampanjer, framför allt kring IL. Den var mycket präglad av rörelsen och arbetet som skedde tillsammans med NCIL.

 

Vi hade bundsförvanter av avgörande slag inom enheten för Independent Living policy, så väl som inom enheterna för kampanjer och politik i organisationen. Parlamentets politikergrupp bidrog i högsta grad genom att arbeta tillsammans med Independent Living-rörelsen via NCIL att utarbeta Independent Living Bill (lag om IL). Denna har nu tagits upp i parlamentet de senaste fyra åren och vi fortsätter att lobba för den. Oturligtvis finns det för tillfället inte särskilt mycket stöd inom regeringen då denna anser att IL-strategin som kom i år 2008 är vägen framåt.

 

DRC hjälpte också till att övervaka DDA för personer med funktionsnedsättningar som upplevde diskriminering i någon form. Efter att DRC nu har slagits samman till Commission for Equality and Human Rights [CEHR – kommissionen för jämlikhet och mänskliga rättigheter] har kraften i övervakningen av diskrimineringen avtagit. Det är olyckligt. Vi kan bara hoppas att det är ett tillfälligt stadium under tiden den nya organisationen hittar sina former, men personligen hyser jag vissa tvivel. Det är nu CEHR:s ansvar att uppfylla den här rollen. Kommissionen har en Disability Committee [funktionshinderkommitté] som förutsätts övervaka området. Hur effektiv denna kommer att bli kan bara tiden utvisa. CEHR består i dagsläget av de tre förra kommissionerna, Disability Rights Commission [kommissionen för personer med funktionsnedsättningars rättigheter], Racial Relations Commission [kommissionen för jämlikhet mellan etniska grupper] och Equal Opportunities Commission [kommissionen för lika villkor/jämställdhet]. Förutom dessa tre områden täcker den ålder, sexuell läggning och religion.

 

Under sin livstid var DRC mycket bra på att utforma en mängd policys. Nu finns en allmän känsla i Storbritannien att vi har förlorat en av de viktigaste allierade för att försvara våra rättigheter och att arbeta tillsamman med för att främja förbättrandet av policys och service av god kvalitet. Samma gynnsamma relation har ännu inte utvecklats med den nya kommissionen. Vi har emellertid personer som Jane Campbell och andra i Disability Committee som kämpar för vår sak. Problemet med kommissionen är att den övervakar alla jämlikhetsområden så funktionshinderfrågorna har blivit urvattnade. Exakt samma sak hände på europeisk nivå med det horisontella angreppssättet på diskriminering. När det nya antidiskrimineringsprogrammet utformades av Europeiska Kommissionen gick funktionshinderorganisationer miste om den finansiering de var vana vid tidigare och de specifika funktionshinderområdena fick inte fullgott skydd. Jag hoppas inte detsamma kommer att hända i Storbritannien under den nya kommissionen.

 

Funktionshinderrörelsen i Storbritannien har alltid varit politisk. Den har försökt påverka regeringen närhelst tillfälle har givits. Vi har haft hjälp av att IL-filosofin framstår som påtagligt vettig och visar på en väg framåt för personer med funktionsnedsättningar oavsett om de skriver under på den eller ej. Jag anser att vi i Storbritannien har en rik historia inom funktionshinderområdet av IL och en IL-rörelse som kontinuerligt har letat efter svar och kommit med kreativa lösningar.

 

IL-rörelsens lobby startade i Storbritannien i form av en Independent Living kommitté i BCODP, den nationella demokratiska företrädaren för funktionshinderorganisationer. Den fortsatte sedan växa genom arbetet inom national Centre for Independent Living. Det är detta tema som har lett till en intressant situation nu i form av att regeringen börjar använda vårt språkbruk och våra förebilder i många av sina policys. Detta beror inte på tillfälligheter. Jag tycker att det klart visar kraften och det sunda förnuftet i IL:s kärnvärden och hur dessa nu kan inkluderas i huvudfårans policys.

 

En av nyckelaktivisterna med funktionsnedsättning som sedan mitten av 1990-talet har varit sysselsatt med att arbeta för regeringen på konsultbasis inom ett antal områden och departement är Jenny Morris. Jenny har en lång bakgrund i funktionshinderrörelsen och har skrivit många böcker och artiklar om de här frågorna såväl som genomfört betydelsefulla forskningsprojekt. Hon är numera verksamhetsledare för Office of Disability Issues [kontoret för funktionshinderfrågor] som leder arbetet med Independent Living-strategin inom Arbetsmarknads- och socialförsäkringsdepartementet.

 

Hon arbetade för Sjukvårds- och hälsodepartementet i ett antal olika projekt under 1990-talet och spelade en avgörande roll för att formulera viss nyckeldokument inom policyområdet. Den avgörande förändringen kom till stånd när hon gavs i uppdrag att göra en del arbeten för Kabinettskontoret direkt under premiärministern i hans strategienhet.

 

Den här enheten utförde en omfattande studie om funktionshinder i Storbritannien och ett av nyckelområdena som Jenny drev var IL. Studien avslutades på grund av hennes ansenliga forskning och konsultarbete under arbetet på departementet med ett nästan revolutionerande policydokument benämnt ”Improving the Life Chances of Disabled People” ([förbättrande av livsutsikterna för personer med funktionsnedsättningar] (6). Jag tror att detta dokument var grundläggande som en katalysator för förändring och utformningen av nuvarande sociala omsorgspolicys. Den hälsades av IL-rörelsen med iver på grund av sina vitt omfattande rekommendationer och potentiellt förmånliga resultat för gruppen funktionshindrade i framtiden.

 

Rapporten belyste en framtidsvision för personer med funktionsnedsättningar i Storbritannien fram till 2025. Häpnadsväckande nog är en av dess huvudrekommendationer att starta Independent Living centrum i varje lokalsamhälle runtom i Storbritannien. Rapporten beskriver en vision för personer med funktionsnedsättningar att få alla möjligheter och val för att förbättra sin livskvalitet och bli respekterade och jämlikt delaktiga till 2025. Det är också här det ursprungliga förslaget om personliga budgetar introducerades som en av huvudrekommendationerna tillsammans med uppstarten av CIL eller 'User Led Organisations'  [ULO – brukarstyrda organisationer] vid varje lokal myndigheter runtom i landet.

 

Den rekommenderade också en förbättring av de rådgivande tjänsterna som fanns tillhanda för personer med funktionsnedsättningar, och att de existerande problemen med lämpliga bostäder och transporter skulle åtgärdas. Equality 2025 kommer härifrån. Equality 2025 är en grupp personer med funktionsnedsättningar som tillsattes av regeringen för att övervaka och ompröva policy och rapportera. Denna var tänkt att bli interdepartemental och skulle bevaka ett antal olika nyckeldepartement inom regeringen. Den skulle placeras under Office of Disability Issues enligt en annan av rapportens rekommendationer. Detta var en del av Labour regeringens ”Third Way” för att förbinda åsikterna inom de olika departementen. Life Chances rapporten lade fram 60 rekommendationer.

 

Rapporten gav en förpliktelse att:

Regeringsdepartementen skulle bli en förebild för god praxis när det gäller att involvera personer med funktionsnedsättningar.

Detta ledde till uppbyggnaden av Office of Disability Issues (ODI).

Protokoll över brukarinflytande skulle utarbetas av offentliga institutioner vid överläggningar med personer med funktionsnedsättningar, tex Associations of Directors and Social Service [ADASS - förening för direktörer och social service] och NCIL.

 

Den lyfte också fram två andra nyckelfrågor nämligen förändring och sysselsättning. Det var en ganska radikal förändring eftersom det förflyttade funktionshinderfrågan från Sjuk- och hälsodepartementet till Arbetsmarknads- och socialförsäkringsdepartementet såväl som att inkludera andra nyckeldepartement. Den syftade till att skapa full jämlikhet för personer med funktionsnedsättningar till 2025.

 

Detta var en i många avseenden ganska kraftfull vision som kom från regeringskansliet. Jag tror att det är viktig att förstå att den inte hade kommit till stånd utan det direkta deltagandet av nyckelaktivister från rörelsen som jenny Morris och hennes kollegor.

 

Jenny var inte ensam utan det fanns många andra aktivister som spelade roll för att påverka och lobba regeringen till positiv förändring. En annan person var Jane Campbell som numera är Dame Jane Campbell of Surbiton [adlad] och har en plats i House of Lords [parlamentets överhus] vilket betyder att hon är direkt involverad i arbetet under alla huvuddebatter i överhuset. Vi har också ytterligare några stycken personer med funktionsnedsättningar i överhuset som samarbetar med henne.

 

Det är en verkligt viktig position eftersom hon har möjlighet att göra tillägg och kommentarer till alla propositioner från parlamentet. Hon fokuserar naturligtvis på nyckelfrågor inom social policy och funktionshinderlagstiftning. Jane var också den första verksamhetsledaren för den organisation som tillsattes för att utvärdera och lyfta fram god praxis inom området för social omsorg i Storbritannien. Denna kallades Social Care Institute of Excellence [institutet för excellens inom social omsorg].

 

ett annat nyckeldokument om policy vilket har vittomfattande potential för funktionshinderpolicy i framtiden är ”Our health, our care, our say” (7) som lades fram 2006. Remissvaren till detta ”white paper” [nationell handlingsplan)] bekräftade att personer ville ha tillgång till stöd när de behöver det och att de förväntar sig att det ska finnas till hands för dem snabbt, enkelt och kompetent att passa in i deras liv.

 

De flesta punkterna i det tidigare ”green paper” [betänkande] ”Independence, Well Being and Choice” (8) [självbestämmande, välmående och val] vilket föregick detta är inkluderade i ”white paper”.

 

Det bekräftade också att de sju målsättningarna i ”Independence, Well Being and Choice” skulle tillhandahålla de centrala egenskaperna i en social omsorgsmodell.

 

Dessa var:

förbättrad hälsa

förbättrad livskvalitet

skapande av en positiv medverkan

utövande av valmöjligheter och att försöka att kontrollera

frihet från diskriminering och trakasserier

ekonomiskt välmående

personlig integritet

 

“Putting People First” Concordat [statlig överenskommelse “sätt personen först”] 2007

Vikten av ett holistiskt tillvägagångssätt för social omsorgspolicy är erkänd och understödd genom “Putting People First” (9). Detta riktmärke till statlig överenskommelse lanserades av Sjuk- och hälsovårdsminister Alan Johanson i december 2007 då han framhöll att detta var den mest radikala förändringen inom social policy på trettio år. Han yttrade nu att vi måste se social omsorg som individen i kontroll över sitt understöd istället för statligt ingripande. Detta är en gemensam vision och åtagande till förändringen av den sociala vuxenomsorgen. Det är en statlig överenskommelse som etablerar ett kollaborativt tillvägagångssätt mellan den centrala och den lokala statsmakten. Det fastställer de gemensamma målsättningarna och värderingarna vilka ska styra förändringsprocessen inom den sociala vuxenomsorgen.

 

Det skrevs under av sex regeringsdepartement: Finansdepartementet; Sjuk- och hälsodepartementet; Arbetsmarknads- och socialförsäkringsdepartementet; Kommun- och landstingsdepartementet; Utbildnings-, utvecklings- och förnyelsedepartementet; och Skol- och familjedepartementet. Det skrevs också under av ett antal nyckelorganisationer som ADASS, CSCI, Social Care Institute of Excellence och Local Government Organisations (LGAs).

 

Det försöker bli det första offentliga reformprogrammet för service vilket är gemensamt skapat, gemensamt utformat, gemensamt utvärderar och erkänner att verklig förändring endast kan åstadkommas genom medbestämmande av användare och vårdare på varje nivå. Det erkänner att hållbar och meningsfull förändring beror till syvende och sist på vår förmåga att förse serviceanvändare med makt och att vinna hjärtan och själar hos alla intressenter, framför allt personalen på golvet.

 

I framtiden kommer organisationer att förväntas sätta medborgaren i centrum av ett förnyat system. Incitamenten kommer att inkludera en ny fokus på det lokala utförarnätverket, att sätta tilltro till uppdragsgivning för hälsa och välmående, lagstiftning för mänskliga rättigheter, och andra internationella åtaganden som den nya FN-konventionen om personer med funktionsnedsättningars rättigheter.

 

IL-strategin (10) var slutresultatet av två års forskning, undersökning och konsultation mellan många intressenter. Den genomfördes av Office of Disability Issues och styrdes av en panel med IL-experter ledda av Dame Jane Campbell.

 

De huvudsakliga punkterna i strategin är de följande:

Vi vill skapa ett samhälle där alla behandlas med värdighet och respekt och har en chans att infria sin potential och befria sina talanger. Vi måste garantera att personer med funktionsnedsättningar har del av den agendan full ut.

Regeringen har därför förpliktigat sig att leverera när det gäller fullständigt och jämlikt medborgarskap för personer med funktionsnedsättningar och att betrakta IL som en del i det sätt vi ska befordra detta. IL möjliggör för personer med funktionsnedsättningar att uppfylla sina medborgerliga roller och skyldigheter. Denna Independent Living strategi beskriver en strategi för att förbättra personer med funktionsnedsättningars erfarenheter och levnadsvillkor. Den är en interdepartemental strategi eftersom det är endast genom att alla departement arbetar tillsammans som vi verkligen kan åstadkomma resultat för personer med funktionsnedsättningar.

 

Det är regeringens ambition att till 2013 ska personer med funktionsnedsättningar ha mer valfrihet och kontroll över hur deras stödbehov och/eller hjälpmedel ska tillgodoses. Vi behöver också göra avgörande framsteg vad gäller att angripa hinder mot personer med funktionsnedsättningars tillgång till sjuk- och hälsovård, bostäder, transporter och sysselsättningsmöjligheter. Individualiseringen av service är ett element i en större interdepartemental IL-strategi. Att ge personer med funktionshinder större valfrihet och kontroll över det stöd de behöver och de resurser som finns tillhands för dessa är viktigt, inte bara inom social omsorg men också inom allmänna samhällstjänster – bostäder, transporter, sjuk- och hälsovård, sysselsättning, utbildning och yrkespraktik – och över alla åldersgrupper inklusive ungdomar med funktionsnedsättningar på väg in i vuxenlivet och äldre personer med funktionsnedsättningar.

 

Vi medger att det finns en klyfta mellan den nationella policyn och personers egna upplevelser. Den här strategin kommer att börja överbrygga denna klyfta.

 

Strategin har tagits fram med personer med funktionsnedsättningar som partners för att garantera att den återspeglar deras kunskap och livserfarenheter av hinder för IL.

 

Strategin innehåller nya investeringar från regeringen och handlar också om att använda existerande resurser på mer effektiva och befriande sätt.

 

Detta är en femårsstrategi och vi kommer att ha en årlig översyn över framstegen vi gör. Vi tror att förändring kan åstadkommas utan ny lagstiftning men är villiga att ompröva denna situation om resultat uteblir.

 

Termen ULO hämtades från de regeringspolicys som följde rapporten ”Improving Life Chances” vilken rekommenderade att varje lokalsamhälle i Storbritannien skulle ha CIL innan 2010. Någonstans i regeringsmaktens retorik blev CIL ULO:s även om CIL är tänkt att vara en förebild för ULO!

 

Brukarstyrda organisationer kan spela en avgörande och grundläggande roll när det gäller förändring genom Peer Support. Det finns inget bättre än den direkta erfarenheten hos personer med funktionsnedsättningar som delar med sig av sin insikt och sina åsikter om hur saker kan förändras till det bättre.

 

ULO:s kan anordna träning för att få brukare med på den nya förändringsprocessen mot personlig budget m.m.

 

ULO:s kan tillhandahålla samlad mängd av olika expertkunskap till nya brukarstyrda organisationer under deras utveckling till att tillhandahålla service och stöd av god kvalitet i närområdet.

 

ULO:s kan garantera en bra blandning av olika brukargrupper och –organisationer så att de kan stödja varandra. Detta skulle innebära att involvera personer med intellektuella funktionsnedsättningar, personer med psykiatriska funktionsnedsättningar, pensionärsorganisationer och vårdare.

 

Brukarstyrda organisationer måste ha en avgörande roll i en ny IL-vision. De kan spela en väsentlig roll för att förändra social omsorg så att denna sorts service är styrd av behoven och önskningarna hos dem som använder den för att garantera verklig IL. När de får tillräckliga resurser har det visat sig att lokala brukarstyrda organisationer är det mest effektiva och ändamålsenliga sättet att tillhandahålla en räcka av tjänster bland annat företrädarskap, självföreträdarskap, peer support och beslutstöd. Tjänsterna kan förbättras avsevärt av att användarna av dem har en ledande roll vid tillhandahållande, övervakning och utvärdering av tjänsterna. Brukarstyrda organisationer kan ha en nyckelroll vid konsultationsprocesser eftersom de har kunskapsbasen kring frågor om lokal serviceproduktion. De kan också ge råd om praktiska frågor kring hur grupper i marginalen kan involveras vid konsultation.

 

Inter-agency Group of Statutory and Voluntary Organisations [inter-organisatorisk grupp av obligatoriska och frivilliga organisationer], som representerar den tredje sektorn kan också spela en avgörande roll i partnerskapet med funktionshinderorganisationer för att få till stånd positiva förändringar i förändringsagendan.

 

Det nya systemet med personlig budget handlar om att gynna självbestämmande, information, rådgivning, företrädarskap och mentorskap av jämlikar kommer att bli en viktig del för att ge personer möjlighet till självbedömning av sina behov, ansöka om och använda en personlig budget. Det nya systemet behöver organisationer som förstår hindren för självbestämmande och är engagerade i att hjälpa personer ta kontroll över sina liv.

 

Brukarstyrda organisationer är de rätta organisationerna att göra detta och pilotområdena arbetar med CIL eller liknande organisationer där dessa finns. Om, genomförande av personlig budget ska ske på ett sätt som ger möjligheter till alla grupper av personer med servicebehov, måste brukarstyrda organisationer som representerar alla dessa grupper ges en tydlig roll. Detta är varför det finns ett behov av ett nätverk av brukarstyrda organisationer som samarbetar i varje område.

 

Brukarstyrda organisationer kan också assistera med det följande:

Engagera personer som vanligtvis inte blir engagerade

Ökande engagemang hos personer med psykiatriska funktionsnedsättningar

Marknadsförande av brukarmedverkan för att skapa förändringar inom lokala sociala omsorgstjänster

Jag menar att det är odiskutabelt att det kommer att krävas sann samproduktion och gemensam utveckling med brukarstyrda organisationer om Personalisation Transformation (förändringen mot individinriktning) ska bli framgångsrik. Om inte kommer vi att finna att vi går bakåt istället för framåt mot en positiv framtid.

 

Slutsatser

I Storbritannien har vi nu en rik och diversifierad sammanslagning av nationella nyckelpolicys inom social omsorg. Frågan är nu, huruvida dessa kommer att generera verklig förändring på lokal gräsrotsnivå och påverka individuella personer med funktionsnedsättningars liv och vårdare. Det återstår att se. Vad jag är säker på är att IL-rörelsen är aktivt engagerad i den här processen och har förpliktigat sig att göra allt de kan för att förverkliga detta. Det kommer att bli en av våra största utmaningar under de kommande åren.