© Independent Living Institute
Independent Living Institute,
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Sweden
Tel. 08-506 22 179
info@independentliving.org
Standardregler
för att tillförsäkra
människor med funktionsnedsättning
delaktighet och jämlikhetUnited Nations, Utrikesdepartementet, Socialdepartementet
FÖRORD
I december 1993 antog FN:s generalförsamling enhälligt ett förslag om internationella regler för personer med funktionshinder. Tillsammans med FN:s världsaktionsprogram för handikappade är dessa Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet av grundläggande betydelse för handikappolitiken i FN:s alla medlemsländer. Reglerna uttrycker tydliga principiellla ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar och ger konkreta förslag om hur ett land kan undanröja hinder för funktionshindrade personer och skapa ett tillgängligt samhälle.
Det finns en klar överensstämmelse mellan innehållet i reglerna och målet för den svenska handikappolitiken. För Sveriges del är det naturligt att ha FN:s standardregler som utgångspunkt i det pågående handikappolitiska arbetet och vi kommer att aktivt verka för att omsätta reglerna i praktisk handling.
Standardreglerna presenteras härmed på svenska. De berör praktiskt taget alla samhällsområden. Alla i samhället, regeringen, offentliga organ på alla nivåer, företag, organisationer m.fl., har ett ansvar för att reglerna blir kända och respekterade och att den vision om ett samhälle för alla, som reglerna uttrycker, också blir verklighet.
Stockholm i mars 1995
Ingela Thalén
Lena Hjelm-Wallén
Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet
INTRODUKTION
Bakgrund och nuläge
Tidigare internationella åtgärder
Vägen mot standardregler
Standardreglernas syfte och innehåll
Gundläggande begrepp i handikappolitiken
Funktionsnedsättning och handikapp
Förebyggande åtgärder
Rehabilitering
Delaktighet och jämlikhet
INLEDNING
I. FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR DELAKTIGHET PÅ LIKA VILLKOR
Regel 1. Ökad medvetenhet
Regel 2. Medicinsk vård och behandling
Regel 3. Rehabilitering
Regel 4. Stöd och service
II. HUVUDOMRÅDEN FÖR DELAKTIGHET PÅ LIKA VILLKOR
Regel 5. Tillgänglighet
Regel 6. Utbildning
Regel 7. Arbete
Regel 8. Ekonomisk och social trygghet
Regel 9. Familjeliv och personlig integritet
Regel 10. Kultur
Regel 11. Rekreation och idrott
Regel 12. Religion
III. GENOMFÖRANDE
Regel 13. Kunskap och forskning
Regel 14. Policy och planering
Regel 15. Lagstiftning
Regel 16. Ekonomisk politik
Regel 17. Samordning
Regel 18. Handikapporganisationer
Regel 19. Personalutbildning
Regel 20. Nationell granskning och utvärdering av handikapprogram i samband med Standardreglernas genomförande
Regel 21. Tekniskt och ekonomiskt samarbete
Regel 22. Internationellt samarbete
IV. UPPFÖLJNING OCH UTVÄRDERING
INTRODUKTION
Bakgrund och nuläge
1. I alla delar av världen, i varje land och på alla samhällsnivåer finns människor med funktionsnedsättningar. Deras antal i världen är stort och det ökar.
2. Funktionsnedsättningens orsaker och konsekvenser är olika i olika delar av världen. Skillnaderna beror på olika sociala och ekonomiska förhållanden och på vilka åtgärder staterna vidtar för sina medborgares välfärd.
3. Nuvarande handikappolitik är resultatet av en utveckling under de senaste 200 åren. På många sätt återspeglar utvecklingen de allmänna levnadsvillkoren och den sociala och ekonomiska politiken under olika epoker. På handikappområdet finns det emellertid många faktorer som har påverkat levnadsförhållandena för människor med funktionsnedsättning. Okunnighet, likgiltighet, vidskepelse och rädsla är sociala faktorer som under historiens gång har isolerat människor med funktionsnedsättningar och fördröjt deras utvecklingsmöjligheter.
4. Handikappolitik har under åren utvecklats från att tillhandahålla vård på institutioner till att ge utbildning för barn med funktionsnedsättningar och rehabilitering av människor som fått en funktionsnedsättning i vuxen ålder. Genom utbildning och rehabilitering har de själva mer aktivt kunnat driva utvecklingen av handikappolitiken vidare. De, deras familjer och deras företrädare bildade organisationer som kämpade för bättre möjligheter för människor med funktionsnedsättningar. Efter andra världskriget infördes begreppen integrering och normalisering, vilket var ett uttryck för den ökade medvetenheten om dessa människors förmåga och möjligheter.
5. Mot slutet av 1960-talet började handikapporganisationerna i några länder att formulera ett nytt handikappbegrepp. Detta nya begrepp antydde det nära sambandet mellan den begränsning som människor med funktionshinder upplevde i miljöns utformning och beskaffenhet och den attityd som fanns hos allmänheten. Samtidigt kom handikappfrågorna i utvecklingsländerna att lyftas fram mer och mer. I några av dessa länder beräknades antalet människor med funktionsnedsättning i befolkningen vara mycket högt och de flesta av dessa var ytterst fattiga.
Tidigare internationella åtgärder
6. Förenta nationerna och andra internationella organisationer har under lång tid ägnat stor uppmärksamhet åt rättigheter för människor med funktionsnedsättning. Det viktigaste resultatet av Internationella handikappåret, 1981, var "världsaktionsprogrammet för personer med funktionshinder som antogs av Generalförsamlingen i resolution 37/52. Internationella handikappåret och världsaktionsprogrammet bidrog starkt till att åstadkomma framsteg på området. Båda lade tonvikten vid att människor med funktionsnedsättning har rätt att få samma möjligheter som andra medborgare och att få lika del i de förbättringar av levnadsvillkor som är resultatet av ekonomisk och social utveckling. Här definierades också för första gången handikapp som ett förhållande mellan människor med funktionsnedsättning och deras omgivning.
7. FN:s expertmöte om handikappfrågor hölls i Stockholm år 1987. Där föreslogs att det skulle utvecklas ett synsätt till vägledning för vad som skulle prioriteras under de kommande åren. Grunden skulle vara att erkänna att människor med funktionsnedsättning har samma rättigheter som andra.
8. Mötet rekommenderade därför att Generalförsamlingen skulle sammankalla en särskild konferens med uppgift att göra ett utkast till en internationell konvention. Målet skulle vara att avskaffa all diskriminering mot människor med funktionsnedsättningar och konventionen skulle vid handikappårtiondets slut ratificeras av alla stater.
9. Ett utkast till konventionstext förbereddes av Italien och lades fram för Generalförsamlingen under dess fyrtioandra session. Ytterligare förslag om en konvention lades fram av Sverige under Generalförsamlingens fyrtiofjärde session. Det gick emellertid inte att uppnå enighet om behovet av en sådan konvention vid något av dessa tillfällen. Många representanter ansåg att existerande dokument om mänskliga rättigheter redan garanterar människor med funktionsnedsättning samma rättigheter som andra människor.
Vägen mot standardregler
10. Vägledd av överläggningarna i Generalförsamlingen kom man under Ekonomiska och sociala rådets första ordinarie session 1990 överens om att koncentrera sig på att utveckla ett internationellt instrument av ett annat slag. I resolution 1990/26 den 24 maj 1990 gav rådet FN:s sociala utvecklingskommission i uppdrag att under sin trettiotredje session övervaga att tillsätta en särskild arbetsgrupp med uppgift att utarbeta standardregler för delaktighet och jämlikhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning. Arbetsgruppen skulle bestå av regeringsexperter vars medverkan skulle finansieras genom frivilliga bidrag. Arbetet skulle göras i nära samarbete med berörda fackorgan, mellanstatliga organisationer och frivilligorganisationer, speciellt med handikapporganisationerna. Rådet bad också kommissionen att slutföra texten till reglerna så att den kunde behandlas år 1993 och föreläggas Generalförsamlingen vid dess fyrtioåttonde session samma år.
11. De efterföljande diskussionerna i Generalförsamlingens tredje utskott under den fyrtiofemte sessionen visade att det fanns brett stöd för initiativet att utarbeta standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättningar delaktighet och jämlikhet.
12. När den sociala utvecklingskommissionen höll sin trettiotredje session fick initiativet till standardregler stöd av ett stort antal representanter och diskussionerna ledde till att resolution 32/2 antogs den 20 februari 1991, i vilken beslöts att en särskild arbetsgrupp skulle tillsättas i enlighet med Ekonomiska och sociala rådets resolution 1990/26.
Standardreglernas syfte och innehåll
13. Standardreglerna har utvecklats utifrån erfarenheter som gjorts under Förenta nationernas handikappårtionde (1983-1992) . Den politiska och moraliska grunden för dessa regler utgör de internationella reglerna om mänskliga rättigheter. Dessa består av den allmänna förklaringen om de mänskliga rättigheterna , den internationella konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter, den internationella konventionen om medborgerliga och politiska rättigheter , konventionen om barnets rättigheter och konventionen om avskaffande av all slags diskriminering av kvinnor liksom världsaktionsprogrammet för handikappade.
14. Även om standardreglerna inte ar juridiskt bindande, kan de bli internationell praxis när de används av ett stort antal stater som en folkrättslig regel. Standardreglerna innebär ett moraliskt och politiskt åtagande från staternas sida att anpassa samhället till människor med funktionsnedsättning. Där finns viktiga principer om ansvar, agerande och samarbete. Områden pekas ut som är av avgörande betydelse för livskvaliteten och för möjligheter att nå full delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna erbjuder ett instrument som kan användas vid utformningen av handikappolitiken och anger lämpliga åtgärder till gagn för människor med funktionsnedsättning och deras organisationer. De utgör också en grund för tekniskt och ekonomiskt samarbete mellan medlemsländerna, Förenta nationerna och andra internationella organisationer.
15. Syftet med reglerna är att säkerställa att flickor, pojkar, män och kvinnor med funktionsnedsättning som medborgare har samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. I alla samhällen i världen finns fortfarande hinder som gör det omöjligt för människor med funktionsnedsättning att utöva sina rättigheter och friheter och försvårar för dem att delta fullt ut i samhällets aktiviteter. Ansvaret att undanröja sådana hinder vilar på medlemsländerna. Människor med funktionsnedsättning och deras organisationer bör spela en aktiv roll i den processen. Att anpassa samhället till dessa människor är ett viktigt bidrag till den allmänna och världsomfattande strävan att mobilisera mänskliga resurser. Särskild uppmärksamhet bör riktas mot kvinnor, barn, åldringar, fattiga, migrerande arbetare, människor med flera och komplicerade funktionsnedsättningar, ursprungsbefolkningar och etniska minoriteter. Dessutom finns det ett stort antal flyktingar med funktionsnedsättning som har speciella behov som behöver uppmärksammas.
Grundläggande begrepp i handikappolitiken
16. De begrepp som följer nedan används genomgående i reglerna. De bygger i huvudsak på begrepp använda i världsaktionsprogrammet för handikappade. I vissa fall avspeglar de den utveckling som ägt rum under Förenta nationernas handikappårtionde.
Funktionsnedsättning och handikapp
17. Begreppet "funktionsnedsättning" innefattar ett stort antal olika funktionshinder i olika befolkningsgrupper överallt i världen. Människor kan ha funktionsnedsättningar på grund av fysiska eller intellektuella skador eller sjukdomar, syn- eller hörselskador eller -sjukdomar, medicinska tillstånd eller mentalsjukdomar. Sådana skador, tillstånd eller sjukdomar kan vara av bestående eller övergående natur.
18. "Handikapp" avser förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som andra. "Handikapp" beskriver mötet mellan människor med funktionsnedsättning och omgivningen. Syftet är att fästa uppmärksamheten på brister i miljön och inom olika samhällsområden, exempelvis brister i information, kommunikation och utbildning som hindrar människor med funktionsnedsättning från att delta på lika villkor.
19. Användningen av de två begreppen "funktionsnedsättning" och "handikapp", som de definieras i paragraferna 17 och 18, bör ses i ljuset av den moderna handikapphistorien. Under 1970-talet fanns en stark reaktion mot den tidens språkbruk bland representanterna för handikapporganisationerna och de yrkes-verksamma inom handikappområdet. Begreppen "funktionsnedsttning" och "handikapp" användes ofta på ett oklart och förvirrande sätt, vilket gav dålig vägledning för politiska strategier och åtgärder. Språkbruket speglade en medicinsk och diagnostisk inställning som inte tog hänsyn till bristerna i det omgivande samhället.
20. År 1980 antog Världshälsoorganisationen (WHO) en internationell klassificering av skada, sjukdom, funktionsnedsättning och handikapp som angav en mer precis men samtidigt flexibel inställning. Den internationella klassificeringen avs kada, sjukdom, funktionsnedsättning och handikapp gör en klar skillnad mellan "skada eller sjukdom", "funktionsnedsättning" och "handikapp". Den har använts i stor utsträckning inom områdena rehabilitering, utbildning, statistik, politik, lagstiftning, demografi, sociologi, ekonomi och antropologi. En del användare av klassificeringen har uttryckt farhågor för att definitionen av begreppet "handikapp" fortfarande kan anses vara alltför medicinsk och alltför starkt inriktat på individen och att den inte tillräckligt belyser samspelet mellan förhållanden eller förväntningar i samhället och den enskilda människans förmåga. Dessa farhågor, och andra som uttryckts under de tolv åren sedan publiceringen av klassificeringen, kommer att tas upp när klassificeringen revideras.
21. Ökade kunskaper om och större förståelse för handikappfrågor och den terminologi som används har utvecklats efter hand. Detta beror på erfarenheter samband med genomförandet av världsaktionsprogrammet och den allmänna diskussion som ägde rum under Förenta nationernas handikappårtionde. Den terminologi som används i dag bekräftar att det är nödvändigt att ta hänsyn till både individens behov (t.ex. rehabilitering och tekniska hjälpmedel) och samhällets brister.
Förebyggande åtgärder
22. Förebyggande åtgärder är åtgärder som syftar till att hindra uppkomsten av fysiska, intellektuella, psykiska skador eller sjukdomar eller syn- och hörselskador (primärt förebyggande). Förebyggande åtgärder är också åtgärder som skall hindra att skador orsakar bestående funktionsbegränsning eller funktionsnedsättning (sekundärt förebyggande). Förebyggande åtgärder kan vara av många olika slag. Det kan vara primärhälsovård, mödra- och spädbarnsvård, näringslära, vaccinering mot smittsamma sjukdomar och åtgärder för att hålla endemiska sjukdomar under kontroll. Det kan vara säkerhetsåtgärder och handlingsprogram för att i olika miljöer förebygga olycksfall; här inbegrips anpassning av arbetsplatser så att arbetshandikapp och sjukdomar förebyggs. Det kan vara förebyggande åtgärder mot funktionsnedsättningar på grund av miljöföroreningar och väpnade konflikter.
Rehabilitering
23. Begreppet "rehabilitering" avser en process som syftar till att människor med funktionsnedsättningar skall uppnå och behålla bästa möjliga fysiska, intellektuella, psykiska eller sociala funktionsförmåga och att ge dem möjligheter att förändra sina liv och uppnå ett större oberoende. Rehabilitering kan innefatta ågärder av skilda slag, som att återställa en funktion, kompensera förlusten eller avsaknaden av en funktion eller kompensera en funktionsbegränsning. Rehabiliteringsprocessen innefattar inte primär hälso- och sjukvård. Däremot innefattar den ett stort antal åtgärder och aktiviteter, från mer grundläggande och allmän rehabilitering till målorienterade aktiviteter, som till exempel yrkesrehabilitering.
Delaktighet och jämlikhet
24. Begreppet innefattar en process som leder till att både olika samhällsområden och omgivningen blir tillgängliga för alla, särskilt för människor med funktionsnedsättning. Det gäller service, aktiviteter, information och dokumentation.
25. Principen om lika rättigheter innebär att varje individ har lika värde. Det betyder också att individens behov måste ligga till grund för samhällsplanering och att alla resurser måste användas på ett sådant sätt att varje individ ges lika möjlighet att delta i samhället.
26. Människor med funktionsnedsättningar är samhällsmedborgare och har rätt att få stanna kvar där de bor. De bör få det stöd de behöver inom de reguljära systemen för utbildning, hälso- och sjukvård, arbetsmarknad och social service.
27. I takt med att människor med funktionsnedsättning får samma rättigheter som andra bör de också få samma skyldigheter som andra. Efterhand kan också samhället öka sina förväntningar på dem. Som en del av denna utveckling bör åtgärder vidtas för att människor med funktionsnedsättning skall fullt ut kunna ta ansvar som samhällsmedborgare.
Slut på dokumentet
Kommentar till den svenska översättningen
av Adolf Ratzka
Den officiella svenska översättningen översätter begreppet "organizations of disabled persons" med "handikapporganisationer", det brukliga uttrycket i Sverige. Problemet med översättningen är dock att den inte tillåter en åtskiljning mellan organisationer för människor med funktionshinder och organisationer av personer med funktionshinder. Den här distinktionen görs sällan i Sverige. Därmed finns det risken dels att personer med egna funktionshinder inte har en ledande roll i de s k handikapporganisationerna och dels att de få organisationer som är organisationer av personer med funktionshinder inte får den betydelse som de borde ha enligt FN:s Standard Regler. Läs själv den engelska versionen för att uppleva skillnaden!
Läs om betydelsen av självbestämmandet även i våra organisationer.