Independent Living in the next millennium

Jos Huys en Damien Kinds, 1999

Hierna volgen enkele impressies vanwege de Belgische deelnemers aan de internationale Independent Living conferentie die plaats vond te Washington D.C. (U.S.A.) van 21 tot 25 september 1999.

Independent Living wereldwijd

De strijd voor gelijke burgerrechten van de personen met een handicap bracht bondgenoten uit alle hoeken van de wereld bijeen. “Een historische gebeurtenis”, dixit Adolf Ratzka. De U.S.A., een groot land met meer dan 500 Independent Living Centers, hadden uiteraard de bovenhand. Maar we waren niet weinig verbaasd kennis te maken met zelfbewuste personen met een handicap uit 35 verschillende landen, waaronder Cambodja, Oman, Honduras, Rusland (Novosibirsk!), Korea, Mali, Libanon, enz... En nog groter was onze verwondering toen bleek dat de Nederlanders hun kat hadden gestuurd.

Al vlug bleek evenwel dat in de ontwikkelingslanden onder de vlag van ‘Independent Living’ vooral initiatieven van economische zelfontwikkeling en voor elementaire revalidatiemogelijkheden (Community-Based Rehabilitation) worden ontwikkeld. Een door de personen met een handicap gerund atelier voor herstelling van rolstoelen verschaft werk, inkomen en hulpmiddelen en is dan ook nog conform voormelde doelstellingen. Op het gelaat van menig westerse deelnemer verscheen evenwel gefrons van wenkbrauwen bij het aanhoren van de Filippijnse delegatie die met vuur de oprichting van speciale scholen en kinderdagverblijven voor personen met een handicap bepleitte. We begrijpen dat dit beter is dan het volledig ontbreken van enig onderwijs, maar hebben het er toch moeilijk mee dat aan zodanig initiatief, ook al wordt het opgezet en verder gerund door personen met een handicap, het label van Independent Living wordt verleend. Independent Living is evenwel geen Kerk, waar een onfeilbare paus aan het hoofd de hele wereldgemeenschap kan dicteren wat onder het juiste geloof moet worden verstaan en wat daarentegen als heidense ketterij moet worden bestreden. Independent Living is een vanuit de basis groeiende emancipatiebeweging, waarbij de nieuwelingen met open armen worden ontvangen, en elkeen van elkaars ervaringen en verwezenlijkingen kan leren. Waarbij collega’s elkaar ondersteunen en iedereen op hetzelfde niveau zit.

De Thaise personen met een handicap haalden de pers bij een grote protestmanifestatie in Bangkok met als resultaat dat de nieuwe ‘skytrain’ (een soort metrotrein die aan de sporen hangt) nu wel toegankelijk is. De personen met een handicap van Zuid-Afrika kregen het gedaan om in hun nieuwe grondwet de discriminatie op grond van handicap te verbieden. De Japanners waren op de conferentie druk doende een petitie te laten ondertekenen om de gouverneur van Tokio publiekelijk te schandaliseren wegens zijn uitspraken als zou men in het Westen vlug komaf maken met deze “onvolwaardige” mensen (bedoeld werden hiermee de personen met een verstandelijke handicap.) De blinde Chinese vertegenwoordigster beklemtoonde de op het Westen gerichte blik van vele Chinezen met een handicap die Mao Tse Tung inruilden voor nieuwe rolmodellen zoals Stevie Wonder. De tijdstabel van Independent Living over het voorbije millennium, die in de congreszaal werd opgehangen, vermeldde reeds honderden initiatieven en werd nog duchtig bijgewerkt, onder meer door de Belgische delegatie die de oprichting van het Vlaams Independent Living centrum aan de wereld bekend maakte.

Laat honderd bloemen bloeien, overal ter wereld, zo komen we vanzelf tot ons doel: de emancipatie van personen met een handicap. De Amerikanen vonden het allemaal ‘great’ en ‘wonderful’. De Europeanen gaven meer blijk van een nuchtere scepsis. Minstens dienen enige goed gedocumenteerde studiecentra, zoals het World Institute on Disability (U.S.A.) en het Independent Living Institute (Zweden), enige inhoudelijke sturing te verlenen aan dit veelkleurig en sterk emotioneel geladen emancipatiegebeuren. Ook is er gepleit om ons op te stellen als mensenrechtenorganisatie en niet als ‘gehandicapten’-organisatie. We moeten ons er voor hoeden dat we geen loutere dienstverlener worden.

De conferentie bereikte even een dieptepunt op zaterdagvoormiddag toen verschillende Amerikaanse hulpprogramma’s voor de derde wereld werden voorgesteld, uiteraard met dankbaar applaus van de beneficianten van deze liefdadigheid, die toevallig (?) in ruime mate in de zaal aanwezig bleken te zijn. Enig kritisch Europees weerwerk bleek noodzakelijk om erop te wijzen dat bepaalde initiatieven al te eenzijdig op dienstverlening waren gericht, en onvoldoende de politieke verdediging van de rechten van de personen met een handicap behartigden. En op de vraag van de altijd strijdlustige Ottmar Miles Paul uit Duitsland of als subsidiëringsvereiste werd gesteld dat de beheerders van de gesteunde projecten personen met een handicap zijn kwam geen duidelijk antwoord. Amerikanen hebben een groot hart, maar kunnen er moeilijk bij dat wat zij doen misschien voor verbetering vatbaar is.

Het tij keerde in de namiddag met een rondvraag van de deelnemers over de initiatieven die zij in opvolging van de conferentie van plan waren te ondernemen. De respons was zeer enthousiast. Uit de vele voorstellen onthouden we vooral dat, beter dan nog eens een internationale conferentie te organiseren, het zeer efficiënt blijkt wanneer een delegatie gedurende enkele maanden een stage kan volgen bij een Independent Living center. Zo is b.v. gebleken dat de Japanners na hun verblijf in de Verenigde Staten (het Mr.Donut principe) op enkele jaren tijd 83 Independent Living centers in hun land hebben opgericht en nadien op hun beurt de Independent Living gedachte in Indonesië ingang hebben doen vinden.

Met e-mails kunnen wereldwijd contacten worden onderhouden, maar om niet in een overvloed aan informatie te verzinken is het wellicht meer aangewezen om één of enkele landen uit te kiezen waarmee intensieve contacten worden onderhouden. Het contact met het Independent Living Center van Rockland (New York) kan misschien leiden tot een Twin werking. Belangrijker nog dan deze concrete voorstellen was de sfeer van euforie en samenhorigheid die op het einde van de conferentie een hoogtepunt bereikte met de toespraak van Justin DART.

Persoonlijk Assistentiebudget

Druppelsgewijs, na veelvuldig aandringen, werd het ons duidelijk dat Amerikanen die een job hebben hun persoonlijke assistentie uit eigen zak betalen. Het ‘attendant care program’ blijkt in de meeste staten immers een onderdeel te zijn van Medicaid, de gezondheidszorg voor de armen. Wie werkt heeft veelal een gezondheidsverzekering via zijn werkgever, maar deze verzekeringen financieren geen prestaties van persoonlijke assistenten. Op onze vraag hoe het mogelijk is dat een zo sterke Independent Living beweging dergelijke integratiebelemmerende toestanden laat bestaan, kwam nauwelijks reactie. Enige steun van onze Zwitserse en Duitse vrienden bleek nodig om in de slotresolutie het fundamenteel recht op te eisen voor elke persoon met een handicap, ongeacht zijn inkomenssituatie of familiale toestand, om persoonlijke assistentie te verkrijgen in functie van zijn behoeften. Over vakbondswerking van de persoonlijke assistenten en de inbreng die zij in de verdere ontwikkeling van Independent Living kunnen leveren, hebben de Amerikanen blijkbaar nog niet veel nagedacht. Wel hebben een aantal Independent Living Centers een loon onderhandeld tegen een richtprijs van 280 tot 400 frank per uur assistentie.

Onder Europeanen onderling kon wel van gedachte worden gewisseld over de concrete modaliteiten van assistentieregelingen. De Duitsers deden, net zoals in Berlijn enkele jaren geleden, nogmaals hun beklag over de veel te lage tussenkomsten van de zorgverzekering, waardoor personen met ernstige handicaps toch weer op OCMW-tussenkomsten (met inkomensonderzoek!) beroep moeten doen om hun persoonlijke assistentie te financieren. De Zwitsers hebben nu ook hun PAB-experiment met 20 deelnemers, veel geld voor een uitgebreid wetenschappelijk onderzoek en weinig geld voor veel te lage budgetten, waardoor ze in het zwartwerkcircuit hun assistenten recruteren. De subsidiërende instantie ziet daar blijkbaar geen probleem in, hoewel ze voor dezelfde personen met een handicap, wanneer die in instellingen verblijven, veel meer dan 100.000 BEF per maand uitbetaalt. De Noren en Zweden, die zowat 800 BEF per uur voor hun persoonlijke assistenten uitbetaald krijgen, probeerden onze Zwitserse bondgenoten op het juiste spoor te brengen van de erkenning van persoonlijke assistentie als volwaardige arbeid.

De Engelsen hebben sinds 1996, na een verbeten strijd, hun wet op ‘direct payments’, waardoor elke gemeentelijke sociale dienst zorg in cash i.p.v. van in natura kan verstrekken. Alweer worden eigen bijdragen geëist in functie van het inkomen. Om personen met een handicap dan toch aan het werk te krijgen, ontwikkelden de Ieren speciale programma’s voor assistentie op het werk en laten bepaalde Amerikaanse staten toe dat het Medicaid attendant care programma gedurende een overgangsperiode bij een eerste tewerkstelling wordt verder gezet. Kortom, het Vlaamse experiment komt al bij al niet zo slecht uit de internationale vergelijking tevoorschijn: redelijke budgetten, geen inkomensvoorwaarden, redelijk vrije keuze van assistentietaken (ADL thuis, op het werk en in de vrijetijdsbesteding).

Tewerkstelling en opleiding

Een Amerikaan met een handicap beschikt over een tewerkstellingscheque waarmee hij een bijkomende troef op de tafel van een werkgever kan leggen. Deze cheque gecombineerd met het verbod op discriminatie van personen met een handicap bij tewerkstelling volgens de Americans with Disabilities Act (ADA) heeft geleid tot een historisch laag werkloosheidspercentage bij personen met een handicap. Wat opleiding en onderwijs betreft, wordt door de meeste landen echt inclusief onderwijs georganiseerd, waarbij personen met een handicap binnen de muren van een gewone school terecht kunnen.

Toegankelijkheid

Op dit terrein zijn de Amerikanen de absolute kampioen. De ‘Americans with disabilities act’ uit 1990 heeft zijn onuitwisbare sporen doorheen de steden, metrolijnen, hotels en luchthavens getrokken. Dat konden we allen proefondervindelijk vaststellen. De stad Washington alleen al moet zo’n tienduizend afgevlakte stoepranden hebben. Met je elektronische rolstoel rij je de hele stad door op brede vlakke stoepen, hop de metro in en uit, via de aangepaste shuttle-bus terug naar het aangepast hotel... een festijn! Wil je zelf rondrijden, vraag dan een autoverhuurbedrijf om een aangepaste wagen. Je kan overal parkeren op ruime voorbehouden parkings, waar de politie nauwlettend toeziet om misbruikers een draconische boete op te leggen.

De niet gehandicapte Amerikanen worden er niet sjagrijnig van. Integendeel, steek je wat trager de brede avenues over, dan wachten ze geduldig voor het groene licht. Overal maken gehandicapte burgers (niet alleen congresdeelnemers) deel uit van het straatbeeld. Ze rollen hun appartement uit op weg naar het werk, of bedelen om een centje vanuit hun elektronische rolstoel. Niet allen slagen ze erin de ‘American Dream’ waar te maken, maar allen moeten gelijke kansen krijgen. Dit is werkelijk een Amerikaanse obsessie, waarvoor hard wordt gevochten. Het laatste nieuws kwam weeral van een nieuwe rechtszaak die door het Amerikaanse ministerie van transport was ingespannen tegen de exploitanten van de schoolbussen (jawel, de gele zoals op de films). Het pleit was andermaal gewonnen: alle schoolbussen moeten toegankelijk zijn, waaropvolgend de niet meer bruikbare oude modellen voor een zacht prijsje aan Honduras van de hand zouden worden gedaan, tot grote ergernis van de Hondurese vertegenwoordiging op de conferentie.

End of dependence

Terwijl in werkgroepen werd gedebatteerd over de systemen van PAB, kon een bezoek worden gebracht aan the Endependece Center of Northern Virginia (ENCV), één van de 500 Centers for Independent Living. Op lokale schaal wordt toegankelijkheid en zelfstandig leven gepromoot. Met gebruikerscontrole, peer-models en self-advocacy als basisfilosofie stelt dit centrum de versterking van personen met een handicap om hun eigen leven richting te geven als doel. Het ENCV is een plaats waar collega’s elkaar kunnen ondersteunen en leren van elkaar. Professionele peer counselors worden individueel of in groep ingezet met bepaalde doelen voor ogen, zoals het vinden van aangepaste huisvesting, het gebruik van hulpmiddelen, vinden van assistenten en optreden als werkgever... Omtrent Persoonlijke Assistentie houden zij een registratie bij van vraag en aanbod. De persoon met een handicap kan bij het ENCV een lijst opvragen met kandidaat-assistenten. Verder beschikt het ENCV, waar overigens zo’n 15 personen overwegend deeltijds zijn tewerkgesteld, over een uitgebreide bibliotheek met alle relevante boeken, tijdschriften en naslagwerken omtrent handicap en vele vrijwilligers met een handicap die hun deskundigheid in één van de vele talen die er in de VS worden gebruikt kunnen aanbieden.

Voor alle personen met een handicap?

Independent Living verwerpt de medische benadering van handicaps, waarbij verschillende groepen van personen met een handicap tegen elkaar kunnen worden opgezet. De weg naar emancipatie loopt niet via zelfhulpgroepen en revalidatiedeskundigen maar wel via de gezamenlijke strijd van alle personen met een handicap tegen hun sociale achterstelling.

Independent Living brengt deze gedachte ook tot uiting in haar eigen werking, althans voor zover het motorisch en sensorieel gehandicapten betreft. Alle activiteiten zijn gezamenlijk. Er zijn ook overal doventolken, computers die teksten omzetten in braille, enz...

Maar Independent Living is ongeloofwaardig als ze wenst op te treden namens de personen met een verstandelijke handicap. Deze spelen in de organisatie geen enkele belangrijke rol, en waren, op enkele witte raven na, helemaal niet vertegenwoordigd op de conferentie. In de besprekingen komen thema’s die personen met een verstandelijke handicap aanbelangen nauwelijks ter sprake.

Terechte kritiek ook vanwege Franssprekende congresdeelnemers, omdat simultaanvertaling beperkt was tot Engels, Spaans en gebarentaal. Independent Living blijft al te zeer een Angelsaksische beweging, en zal nooit ten zuiden van Brussel ingang vinden als geen biezondere inspanning wordt geleverd om de taalbarrière te doorbreken. Hier moeten wij, als Vlamingen, bruggen bouwen naar onze zuiderburen.

Thanksgiving

Tot slot een woord van dank aan de Amerikaanse en Vlaamse sponsors die onze deelname aan deze unieke conferentie mogelijk maakten. Nooit eerder konden we kennis maken met personen met een handicap uit zoveel continenten en met een perfect toegankelijke samenleving waar zelfbewuste personen met een handicap tot in de hoogste beleidsregionen een radicale gelijkekansenpolitiek ten uitvoer brengen.

En ook al weten de meeste Amerikanen absoluut niet waar België (laat staan Vlaanderen) op de landkaart te situeren valt, de tussenkomsten van “our friends from Belgium” hebben hen en de overige deelnemers duidelijk gemaakt dat hier ten lande zeer actief wordt gewerkt.

Summit contents