En internationell historisk översikt av Independent Living

från Independent Living World Summit, Washington, D.C., 1999

Inledning

Följande internationella historiska översikt är baserad på en genomgång av Independent Living litteratur och forskning under ledning av Anne Finger. Anne Finger var under 1999 Independent Living stipendiat på World Institute on Disability and Rehabilitation International, med finansiering från NIDRR, International Disability Exchanges and studies 2000. Fingers arbete har kompletterats med bidrag från flera av de 110 ledare för handikapprörelsen som deltog på Independent Living seminariet i Washington, D.C. i september 1999. Även Barbara Duncan från rehabilitation International, Kathy Martinez, Marc Behrendt och Bruce Curtis från World Institute on Disability har bidragit.

Förhoppningen är att den här historiska översikten i framtiden ska kunna fungera som ett forskningsredskap. Analysen är dock informell, utformad för att ta fasta på två fenomen: 1) ett utvecklingsmönster som identifierar föregångarna eller förutsättningarna för independent living rörelsen i olika länder, och 2) en ökning i antal aktiviteter vid vissa givna tidpunkter som visar på externa politiska händelsers inflytande och/eller det växande internationella och regionala samarbetet inom den internationella Independent Livingrörelsen.

Independent Living har definierats som en social rörelse som verkar för självorganisering, självhjälp, medborgarrätt, och ökad livskvalitet för personer med funktionsnedsättning. I motsats till rehabiliteringsmodellen fokuserar Independent Living på en miljö- och samhällsmässig förändring istället för en anpassning av personer med funktionsnedsättning. När man beskriver den ökade aktiviteten inom handikapprörelsen under senare decennier brukar man använda rättigheter för personer med funktionsnedsättning och Independent Living synonyma begrepp. Men trots Independent Livingrörelsens allians med handikapprörelsen kan den särskiljas från densamma på grund av sin betoning på en förbättrad livskvalitet för individer med funktionsnedsättning. Handikapprörelsen betonar istället på förbättrandet av livskvaliteten för personer med funktionsnedsättning som grupp.

Hur och varför startade Independent Livingrörelsen? Vilka var de huvudsakliga händelserna som bidrog till dess utveckling? Hur har utvecklingen av Independent Livingrörelsen varierat bland nationer och inom handikappgrupper från olika sociala och ekonomiska förhållanden?

Förutsättningar

Den första förutsättningen för Independent Livingrörelsens uppkomst är att personer med funktionsnedsättning känner samhörighet. En känsla som kan springa ur gemensamma erfarenheter från sjukhus eller rehabiliteringscenter, eller ur händelser som får till följd att många personer fövärvar en funktionsnedsättning - tillexempel polioepidemier eller krig. Skolor för blinda eller döva var också viktiga tidiga institutioner som skapade en känsla av gemensam identitet eller samhörighet.

I industrialiserade länder är bidrag och tjänster för personer med funktionsnedsättning en av de viktigaste förutsättningarna för en etablering av independent living, - till exempel socialbidrag, rehabilitering, utbildning (som ofta till en början är segregerad) och skapandet av statliga organisationer som ägnar sig åt funktionsnedsättning, fast ofta på ett paternalismiskt vis.

I USA introducerades ett begränsat bidragssystem efter andra världskriget: och utökades senare till polioöverlevare på fytrio- och femtiotalen, av vilka många återvände hem till sina familjer efter en första dust med polion, hellre än att låta sig institutionaliseras. Efter både andra världskriget och Vietnamnkriget började skildringar av personer med funktionsnedsättning som levde självständigt (lived independently) dyka upp inom kulturen - filmer som The Best Years of Our Lives och Coming Home kan nämnas i USA. Europa har generellt sett en längre tradition av social välfärd, som i de flesta fall etablerades redan efter första världskriget, många med funktionsnedsättning institutionaliserades dock, för, som man sade, deras eget bästa. Detta begränsade välfärdssystem gav ändå personer med funktionsnedsättning en något ökad grad av autonomi och är en del av den process som lett till att funktionsnedsättning setts som en social snarare än en enbart privat fråga. I Latinamerika och spansk- och portugistalande Europa, Afrika och Asien togs dessa steg först på 60-talet. I fattiga länder (på grund av knappa ekonomiska resurser) var inkomststöd sällsynt, och det var endast en ytterst liten del av befolkningen som fick ta del av rehabiliteringstjänster. Men handikapprörelsens kärna sprang ofta ur de personer som fått tillgång till rehabiliteringscenter - Brasilien och Nicaragua är två anmärkningsvärda exempel.

Vid den här tiden dominerar den medicinska förklaringsmodellen: det vill säga att man såg funktionsnedsättning som en brist och personer med funktionsnedsättning som i behov av ett botemedel - eller i de fall detta inte var möjligt, i behov av särskilda tjänster som administrerades av professionell personal. Sådana experter skulle avgöra hur omfattande funktionsnedsättningen var och vilka tjänster personen i sin strävan efter normalitet var i behov av, och om dessa tjänster skulle tillhandahållas på institution eller i hemmet.

Ett annat viktigt steg på vägen mot Independent Living var grundandet av organisationer som tog upp specifika typer av funktionsnedsättning. Organisationer för blinda - för vilka otillgängliga platser och lokaler ändå var tillgängliga och som dessutom behärskade tjänstemännens språk - var ofta de första att lobba för yrkesprogram och ekonomiskt bistånd. I USA erbjöd the March of Dimes välgörenhetstjänster och skapade en public persona för polio, som följdes av ett antal "sjukdomsbaserade" välgörenhetsorganisationer. Sjukdomsfixeringen hos dessa grupper fortsatte att förlägga problemet hos individen snarare än att se problemet som hemmahörande i den vidare samhällsstrukturen. Trots detta bidrog ändå dessa organisationer till att sammanföra personer med funktionsnedsättning och gav, trots sin fokus på botemedel, en del stöd och hjälp. En av de viktigaste insatserna för IL rörelsen som dessa organisationer stod för var sponsringen av de regelbundet återkommande sommarlägren (av vilka många startades mellan första och andra världskriget) som ofta vände sig till personer med specifika funktionsnedsättningar. Många ledare inom IL minns de här lägren som det första tillfället då de kunde stiga ur sin roll som annorlunda, utveckla kamratliga relationer och en känsla av samhörighet.

Nästa viktiga steg i utvecklingen kom till stånd då personer med funktionsnedsättning började bilda sociala organisationer, de kunde till exempel vara organisationer som sponsrade sportaktiviteter för personer med funktionsnedsättning eller klubbar där personer med funktionsnedsättning träffades för att umgås. 1948, i samband med olympiska spelen, hölls en tävling för atleter med funktionsnedsättning - framförallt veteraner med funktionsnedsättning, 1960 förde de första officiella Paralympic-spelen samman personer med funktionsnedsättning över nationsgränserna. Genom de kontakter som knöts via de sociala nätverken började personer med funktionsnedsättning kommunicera och umgås och därmed upptäcka vad de hade gemensamt. Intressant är att i många länder infördes föreningsrätten för sportaktiviteter långt tidigare än för grupper som verkade för en samhällsförändring. Det är förklaringen till varför många av dagens IL center och grupper inom handikapprörelsen sprang ur föreningar för atleter med funktionsnedsättning.

Självorganisering var nästa stora utveckling, personer med funktionsnedsättning gick vidare från de sociala grupperna till att bilda grupper som arbetade för samhällsförändring. IL rörelsens filosofi menar att Independent Living organisationer ska omfatta alla typer och omfattning av funktionsnedsättning (cross-disability), vilket växt fram ur synen på funktionsnedsättning som en social snarare än en medicinsk fråga. De flesta organisationerna är dock fortfarande var och en begränsade till en viss typ av funktionsnedsättning. Begreppet kamratstöd (peer-support) - som grundar sig i uppfattningen att personer med funktionsnedsättning är de främsta ”experterna” är en av hörnpelarna i Independent Livingrörelsen. Avinstitutionalisering och tillgänglighet (deinstitutionalisation och access) är oftast målet för dessa organisationer.

I Frankrike skedde detta redan 1962 i och med bildandet av Gruppen för Integration av Personer med Fysisk Funktionsnedsättning (GIHP) - studenter som ville tala för sig och skapa de tjänster som de behövde. Organisationen för det Berkeleybaserade Centret för Independent Living som bildades 1972 är det mest kända exemplet i USA på en grupp som arbetade efter cross-disability principen, liknande rörelser fanns också i Houston och St Louis. 1981 grundades British Council of Organisations of Disabled People, en paraplyorganisation för grupper som kontrollerades och styrdes av personer med funktionsnedsättning. I Latinamerika ägde denna process rum under perioden 1975-80, Independent Living center grundades i Kanada och Tyskland på tidigt 80-tal, på Irland och i Holland startade man likadana center i början av 90-talet. I Sydafrika grundades Self-Help Organisation of Paraplegics i Soweto på sent 70-tal. National Union of Disabled Peoples of Uganda bildades 1987.

Samhällsmodellen växer fram

Parallellt med ökningen av självhjälps organisationer och cross-disability grupper tog definitionen av funktionsnedsättning och dess konceptualisering en vändning, den medicinska modellen fick ge vika för en samhällsmodell. Funktionsnedsättning ses inte längre som ett problem som kan förläggas hos individen vilken bör få en behandling som möjliggör hans eller hennes återanpassning till samhället. Behovet av individers förändring träder tillbaka, istället ligger fokus nu på samhällsförändring. Skapandet av the Symbol of Access of Rehabilitation International 1969 var ett viktigt riktmärke som fick personer med funktionsnedsättning över hela världen att våga formulera möjligheten av en arkitektonisk förändring och kräva dess tillämpning.

Som en bieffekt av denna självorganisering började personer med funktionsnedsättning att arbeta för förändringar i lagstiftning i kombination med regerings- och FN-aktioner. En del av denna lagstiftning rörde sig specifikt kring handikappades rättigheter (till exempel antidiskrimineringslagstiftning på arbetsmarknaden, på bostadsmarknaden, och i utbildningsväsendet) medan annan lagstiftning finansierade personlig assistans samt ledde till mer tillgängliga färdmedel, och ekonomiskt stöd till Independent Livingcenter. 1971 var första gången som FN i och med Declaration of the rights of Mentally Retarded Persons (vilken grundade sig på (1948 års Deklaration om mänskliga rättigheter) behandlade rättigheter för personer med funktionsnedsättning som en fråga om mänskliga rättigheter. Det gjorde man även i och med den efterföljande Declaration of the rights of Disabled Persons 1975. Orienteringen mot handikappfrågan innefattade nu mer än förebyggande åtgärder och rehabilitering: frågan omdefinierades och betonade fullt deltagande och lika rättigheter och möjligheter för personer med funktionsnedsättning. FNs internationella handikappår 1981 stödde den ökande betoningen på rättigheter såväl som de funktionshindrades egna behovsdefinitioner. Tillsammans med det efterföljande internationella decenniet för personer med funktionsnedsättning spelade detta en nyckelroll för omvärldens uppmärksamhet och villighet att finansiera handikappfrågor. Personer med funktionsnedsättning bildade grupper i många länder, inklusive Fiji, Storbritannien, Sydafrika, Brasilien och Filippinerna vilka spred handikappfrågor i sina länder. Med stöd från FN bildades Disabled Peoples’ International som varit en nyckelorgansisation i arbetet för att förena personer med funktionsnedsättning världen över och synliggöra Independent Living rörelsen.

Nästa byggsten för Independent Living var bildandet av internationella nätverk. I Sydafrika togs ett sådant steg när personer med funktionsnedsättning från den vita minoritetsbefolkningen deltog på en Rehabiliation International kongress 1980 och tog med sig Independent Livingfilosofin tillbaka till Sydafrika, vilken på många sätt redan praktiserades av de svarta med funktionsnedsättning som deltog i kampen mot apartheid. I Europa bildades ENIL (the Europpean Network on Independent Living) 1990 för att lobba inom EEC, nu EU, för personlig assistans och främjandet av indpendent living filosofin bland politiska partier och regeringar. Många europeiska och amerikanska ledare för independent living rörelsen har rest och agerat igångsättare för rörelsen i andra länder. Detta märks särskilt i Japan, som har haft ett 20årigt partnerskap med amerikanska Independent Living ledare i hela Asien.

Andra regionala aktiviteter som märks i den historiska översikten inkluderar: framväxandet av cross-disability organisationer i Ryssland och länderna i forna Sovjet och Östeuropa mellan 1988 och 1995. Under 90-talet började dessutom själhjälpsgrupper bildas i de fattigare asiatiska länderna, vilket reflekterar det stöd som fanns inom ramarna för det asiatiska (och Stilla Havet) decenniet för personer med funktionsnedsättning (the Asian-Pacific Decade of Disabled Persons).

Det internationella utbytet har definitivt inte varit en envägsprocess. Personer med funktionsnedsättning i syd har tillexempel kritiserat hela begreppet ”independence” (självständighet) som ett kulturellt laddat begrepp och ”substituted” språk, vilket medför föreställningar om självhjälp och självständighet. Detta perspektiv har varit till hjälp i USA, till exempel när man undersöker Independent Livingbegrepp och dess relevans för minoritets- och invandrargrupper. Independent Living rörelsen i syd har ägnat sig mer åt finansiering och tillgången till hjälpmedel som rullstolar och protes än åt att utveckla personlig assistans och Independent Livingteori. Tron på självorganisering och rätten till ett självständigt liv enar handikapprörelsen över både socioekonomiska gränser och nationsgränser.

Summit innehåll