© Independent Living Institute
Independent Living Institute,
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Sweden
Tel. 08-506 22 179
info@independentliving.org
Reisebericht zum Gipfeltreffen der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung
Corina Zolle, Washington 1999
Durch die freundliche Unterstützung von ForseA und das rheinland-pfälzische Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit hatte ich die Möglichkeit, am weltweiten Kongreß Perspektiven der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung im nächsten Jahrtausend in Washington teilzunehmen.
Nach einem sehr anstrengenden Flug, wir waren 15 Stunden unterwegs (mit Umsteigen in Zürich), saßen wir zunächst mal am Flughafen fest. Auch im meist hochgelobten Amerika ist es oft nicht ganz einfach, ein zugängliches Fahrzeug zu finden, wenn man mit einem elektrischen Rollstuhl unterwegs ist. Aber wir hatten Glück und fanden ein Taxi, einen Van mit Rampe, der uns zu unserem Hotel brachte. Andere Kollegen, die wir am Flughafen kennengelernt hatten, waren mehrere Stunden mit Stadtbus und Metro unterwegs und kamen dementsprechend fertig im Hotel an. Das Metro-System in Washington ist übrigens komplett zugänglich, es gibt überall Aufzüge, die auch in Braille beschriftet sind, einige sind sogar akustisch ausgestattet. An den Bahnsteigen kündigen in den Boden eingelassene Lampen durch Blinken das Herannahen der Metro an. Die Wagen sind stufenlos befahrbar, allerdings befindet sich zwischen Bahnsteig und Metro ein kleiner Spalt, genau groß genug für ein Vorderrad. Ich habe es - versehentlich - ausprobiert und wäre beinahe auf der Nase gelandet.
Der zweite Tag war noch zum größten Teil Freizeit, wir nutzten ihn, um einige Sehenswürdigkeiten in Washington zu besuchen und um Bekanntschaften mit anderen Kongreß-Teilnehmern und -Teilnehmerinnen zu schließen. Am Abend war dann die offizielle Eröffnung der Tagung und die Begrüßung der 125 Gäste aus fünfzig Nationen. Unsere (deutsche) Delegation bestand aus Ottmar Miles-Paul, Gisela Hermes, Martina Plaschke (Kassel) und Matthias Rösch und mir (Corina Zolle) aus Mainz.
Der dritte Tag beschäftigte sich mit dem Thema Philosophie der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung sowie Möglichkeiten, diese Philosophie zu verbreiten. Bei der morgendlichen Plenarsitzung wurde deutlich, daß die Vorstellungen für ein selbstbestimmtes Leben in den verschiedenen Ländern und Kontinenten sehr unterschiedlich sind. Während für die sogenannten Industrienationen Begriffe wie Bürgerrechte, Mobilität und Assistenz im Vordergrund standen, präsentierten einige der sogenannten Entwicklungsländer stolz ihre neugebauten Behindertenheime und -Werkstätten, die jedoch häufig von Behinderten selbst organisiert werden. Für viele behinderte Menschen in ärmeren Ländern ist eine Unterbringung im Heim die einzige Möglichkeit zu überleben, wenn keine Familie da ist, die die Hilfen übernehmen kann.
Die Arbeitsgruppen am Nachmittag waren schließlich auch anhand der wirtschaftlichen Lage der Länder aufgeteilt, so daß West-Europa mit dem Mittleren-Osten und Japan zusammengewürfelt wurde, Ost-Europa ging mit Südostasien und Afrika zusammen. Südamerika bildete eine eigene Gruppe und die USA schickte ihre Teilnehmer in verschiedene Gruppen, um über alle Gebiete etwas lernen zu können. Anfangs erschien uns diese Einteilung etwas willkürlich, doch im Laufe der Zeit erwies sie sich doch als sinnvoll.
Kurz zusammengefaßt die Ergebnisse der ersten Arbeitsgruppe:
Probleme einer globalen Ausbreitung der Selbstbestimmt-Leben-Philosophie in Europa:
Möglichkeiten, diese Probleme zu beseitigen:
Am Abend, während des gemeinsamen Dinners, gab es noch eine Reihe von Vorträgen zum Thema Mobilität. Ein Highlight hierbei war die Beschreibung einer Aktion, die unlängst dazu geführt hatte, daß die bislang nicht zugänglichen Greyhound Busse, die in USA große Strecken über Land fahren, auch für Behinderte nutzbar gemacht wurden. In unzähligen Städten belagerten behinderte Menschen die Haltestellen und forderten ihr Recht auf gleichberechtigte Beförderung. Die Busgesellschaft mußte dem Druck nachgeben.
Der vierte Tag beschäftigte sich mit dem Thema Arbeit und Ausbildung. Zunächst wurde ein Überblick über die Situation in den USA gegeben. Interessant war hierbei zum Beispiel die Information, daß behinderte Menschen, die einen Arbeitsplatz suchen, eine Art Gutschein erhalten, mit dem sie sich die für die Arbeit erforderliche Ausstattung kaufen können. Sei es ein besonders ausgestattetes Auto oder ein Computer. Manche geben ihren Gutschein auch ihrem zukünftigen Arbeitgeber, der dadurch verpflichtet ist, Fortbildungen, die im Zusammenhang mit der Behinderung stehen, zu ermöglichen.
Ein weiterer faszinierender Punkt war ein Bericht über eine blinde Politikerin, die den Softwareriesen Microsoft unter Druck setzte, indem sie sich weigerte in ihrem Ministerium das neue Windows Betriebssystem einzuführen, solange es nicht auch für Blinde nutzbar ist.
Die folgende internationale Diskussion zeigte wieder eine große Kluft zwischen den Industrie- und Entwicklungsländern. Da in diesen Ländern von Seiten der Regierung kaum Unterstützung zu erwarten ist, entstehen die meisten Projekte durch Selbsthilfe. So entstanden beispielsweise in Brasilien, Uganda und Vietnam durch Zusammenschluß von behinderten Menschen Firmen, die Rollstühle und andere Hilfsmittel herstellen und in denen hauptsächlich selbst Behinderte arbeiten.
Die europäisch/arabische Diskussion am Nachmittag kam zu folgenden Ergebnissen:
Der zentrale Punkt der selbstbestimmt-Leben-Bewegung darf sich nicht auf die Suche nach Beschäftigung für behinderte Personen beschränken. Vielmehr muß weiterhin der Wert und die Würde behinderter Menschen im Vordergrund stehen. Es muß deutlich gemacht werden, daß das Recht auf Arbeit ein Grundrecht des Menschen ist und daß die Möglichkeit gegeben sein muß, sich eine Arbeit zu wählen.
Es ist wichtig, daß die kommenden Generationen behinderter Menschen eine Chance haben höhere Ausbildungen zu absolvieren und dadurch auch die Möglichkeit bekommen, eine höhere Laufbahn einzuschlagen.
Arbeit muß neu verteilt werden. Alle Menschen sollen weniger arbeiten.
Es wurde deutlich gemacht, daß es für die Beschäftigung von behinderten Menschen keine Rolle spielt, ob die wirtschaftlichen Voraussetzungen ihrer Länder gut oder schlecht sind. Dabei spielt auch die Gesetzgebung keine Rolle. Aus diesem Grund muß der Abbau von Vorurteilen der Arbeitgeber als eine Herausforderung der Bewegung gesehen werden.
Es wurde festgestellt, daß viele Programme, die Beschäftigung für behinderte Menschen schaffen sollen, hauptsächlich Nicht-Behinderte beschäftigen, die uns studieren oder trainieren wollen.
Wir müssen darauf achten, daß die neuen Möglichkeiten der Arbeit zu Hause nicht dazu führen, daß Behinderte erneut ausgegrenzt werden. Das Recht, eine Arbeit zu wählen, muß erhalten bleiben.
Der fünfte Tag schließlich beschäftigte sich mit dem Thema persönliche Assistenz. Hierbei zeigte sich nun wirklich die ganze Bandbreite. Während in den skandinavischen Ländern die persönliche Assistenz für behinderte Menschen bereits an der Tagesordnung zu sein scheint und wir Mitteleuropäer nun doch hoffentlich auf dem richtigen Weg sind, zeigt sich die Situation in den wirtschaftlichen ärmeren Ländern als katastrophal. Sofern Behinderte keine Familie haben, ist die einzige Möglichkeit zu überleben das Heim, sofern es so etwas überhaupt gibt. Es gibt keinerlei staatliche Unterstützung. Aus diesem Grund bestand auch großes Interesse an der deutschen Pflegeversicherung, die zumindest das Überleben sichern soll. Aber selbst im hoch-entwickelten Amerika ist die Situation alles andere als rosig. 24-Stunden-Assistenz rief nur Erstaunen hervor. Allerdings ist dort aufgrund der allgemeinen Zugänglichkeit auch weniger Assistenz erforderlich. Die japanische Delegation verabredete sich mit uns zum Mittagessen, um von uns noch mehr Details zur Pflegeversicherung zu hören, da in Japan ein ähnliches Gesetz eingeführt werden soll. Allerdings ist dort keine weitere Aufstockung möglich und die maximale Leistung soll bei 2 bis 3 Stunden täglich liegen. Dies wird in Einzelfällen zu unerträglichen Verschlechterungen der Lebenssituation führen.
Die Diskussion am Nachmittag fand auf Beschluß aller Beteiligten im Freien statt (seit Tagen sahen wir zum ersten Mal wieder Tageslicht) und hatte zum größten Teil die Beschreibung der Assistenz-Situation in den skandinavischen Ländern zum Inhalt.
Eine der ersten Wurzeln der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung in Schweden war das Konzept der Normalisierung, das ein wichtiger Trend in der skandinavischen Gesellschaft der Sechziger und frühen Siebziger wurde. Normalisierung befürwortete die Befreiung behinderter Menschen - in der Hauptsache solche mit körperlichen Behinderungen - aus institutionellen Zwängen und ermöglichte ihnen ein Leben zu führen, das so weit als irgend möglich den sozialen Normen entsprach. Viele der heutigen Aktivisten verurteilen die damalige Idee der Normalisierung, - sie sehen darin einen Zwang, das Ideal der nicht-Behinderten zu erreichen und dadurch die Einzigartige und Wertvolle Erfahrung der Behinderung zu unterdrücken. Zum Zeitpunkt der Einführung repräsentierte die Normalisierung jedoch einen wichtigen Bruch überkommener Normen der Institutionalisierung und der Akzeptanz unterlegen zu sein.
Der Vorrang eines Lebens in der Gemeinde und die staatliche Finanzierung der persönlichen Assistenz sind weiterhin der Schlüssel zu einem selbstbestimmten Leben in Schweden und hatten die höchste Priorität im Bericht des Sozialministeriums zur Erfüllung der UN-Standards, noch vor der Nennung von Zugänglichkeit oder einer Antidiskriminierungsgesetzgebung.
Adolf Ratzka zeigte das Paradox auf, daß behinderte Menschen arbeitslos sind und keine Möglichkeit der Ausbildung haben, aber gleichzeitig Serviceleistungen für behinderte Menschen hauptsächlich durch nicht-behinderte Professionelle kontrolliert werden, die oft genug Leistungen erbringen, die sowohl in Qualität als auch in Quantität unzureichend sind, institutionelle Züge haben und uns abhängiger machen. Als Alternative zeigt er das Arbeitgeber- oder Genossenschaftsmodell, das diese Leistungen mit besser Qualität erbringen kann und darüber hinaus den Organisationen ein Einkommen und Arbeitsplätze und das Erlernen von Fähigkeiten für behinderte Menschen ermöglicht.
Mittlerweile existieren in Schweden 8 Assistenzgenossenschaften, die das von der Regierung finanzierte Assistenzmodell verwalten, in welchem jedoch der individuelle Nutzer seine eigenen Assistenten sucht, trainiert, organisiert und überwacht. STIL (Selbstbestimmt Leben Stockholm) ist mittlerweile eine etablierte Firma mit einem jährlichen Budget von über 14 Millionen Dollar. Sein Vorstand besteht ausschließlich aus Nutzern von persönlicher Assistenz, da angenommen wird, daß Menschen, die keine Assistenz brauchen, auch wenn sie selbst behindert sind, ihr Verständnis nicht aus erster Hand erleben können. Ratzka führte aus, daß die Unterhaltung eines solchen Dienstes auch Nachteile mit sich bringt, denn Zeit und Energie fließen in dieses Geschäft und behindern die politische Arbeit. Er zeigte auf, daß die Unterhaltung eines quantifizierten Dienstes oft im Konflikt zu seiner Wirtschaftlichkeit steht.
Am Samstag, dem letzten Tag unserer Reise, wurden die Ergebnisse der vergangenen Tage nochmals zusammengefaßt und in der Washington Deklaration schriftlich festgehalten. Den Wortlaut der Deklaration gebe ich hier - leider noch nicht übersetzt - wieder.
Washingtoner Erklärung
der internationalen Selbstbestimmt Leben Bewegung Behinderter
Wir, als Führungskräfte der Behindertenrechts- und Selbstbestimmt Leben Bewegung aus 50 Ländern, die an der Konferenz "Globale Perspektiven zum selbstbestimmten Leben für das nächste Jahrtausend" vom 21.-25. September 1999 in Washington D.C. USA teilgenommen haben,
- feiern die Erfolge der Selbstbestimmt Leben Bewegung, die sich in der ganzen Welt zeigen,
- akzeptieren die Verantwortung für unsere eigenen Aktivitäten und unser eigenes Leben
- und bestätigen die weltweit verbreitete Philosophie und Prinzipien des selbstbestimmten Lebens behinderter Menschen:
Wir verpflichten uns selbst zur Umsetzung des folgenden Aktionsplanes, durch den unsere Bemühungen für ein selbstbestimmtes Leben fortgeführt und weiter entwickelt, sowie die Selbstbestimmt Leben Philosophie weiter verbreitet wird:
Wir gratulieren und bedanken uns bei den Regierungsbehörden der Vereinigten Staaten für ihre Anstrengungen, die sie in Zusammenarbeit mit den Führungskräften der Selbstbestimmt Leben Bewegung der USA unternommen haben, um die Initiative für die Organisation dieser internationalen Konferenz zu ergreifen. Wir danken auch all denjenigen Einzelpersonen und Organisationen, die geholfen haben, diese Veranstaltung möglich zu machen.
Wir rufen alle TeilnehmerInnen dieser Konferenz dazu auf, ihre Bemühungen zur Förderung eines selbstbestimmten Lebens und der Selbstbestimmt Leben Philosophie in ihren Ländern weiter zu führen und laden behinderte Menschen aus der ganzen Welt dazu ein, ein Teil der Behindertenrechts- und Selbstbestimmt Leben Bewegung zu werden.
Ubersetzung Corina Zolle, CIL
Zentrum fur Selbstbestimmt Leben Mainz, Germany
zsl@mainz-online.de
Abschlußrede von Justin Dart
Ich bin hier, um "herzlichen Glückwunsch" zu sagen. Ich bin hier, um "Ich liebe Euch" zu sagen. Ich bin hier, um zu sagen "Revolution jetzt!" unter der Führung der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung.
Ich beglückwünsche Lex Frieden, Judy Heumann, Becky Ogle und alle Unterstützer und Organisatoren dieser historischen Versammlung. Ich beglückwünsche alle, die hier und heute zusammengekommen sind, um diese Aufgabe der Menschheit zu erfüllen.
Ich beglückwünsche Euch zu Eurer historischen Washington-Erklärung.
Ich bin besonders geehrt, hier mit so vielen ruhmreichen Pionieren der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung zu sein: Judy, Lex, Becky, Joshua Malinga, Henry Enns, Adolf Ratzka, Kalle Konkkolla, Ottmar Miles-Paul großartige Pioniere.... Susan Sygall, Yerker Andersson, Debbie Kaplan, Shoji Nakanishi, Keiko Higuchi, Rosangela Berman-Bieler und so viele weitere großartige Pioniere.
Ihr habt Wunder bewirkt in Millionen von Leben wie auch in meinem.
Die Behindertenbewegung steht an einem historischen Wendepunkt. Wir Menschen haben das Wissen, die Produktivität und die Technologie Lebensqualität für alle Menschen des 21. Jahrhunderts zu ermöglichen. Gleichzeitig jedoch werden wir durch mächtige politische und psychologische Kräfte herausgefordert, die die Demokratie bedrohen, die wir leben und die wir träumen.
Inmitten von weltrekordartigen Höhen des Wohlstandes, gibt es immer noch Armut und Unrecht. Hunderten von Millionen Menschen fehlen ausreichende Nahrung, Wohnung, Ausbildung und Gesundheitspflege. Trotz der historischen Siege unserer Bewegung der Menschen mit Behinderungen in jeder Nation, sind besonders diejenigen in sich entwickelnden Nationen noch die Unterdrückten der Unterdrückten. Mächtige Demagogen würden uns am liebsten zu den Tagen der Macht und Privilegien für wenige zurückversetzen.
Unser derzeitiges erfolgreiches System der freien Wirtschaftsdemokratie zeigt seine Grenzen. Die Welt braucht eine neue Vision, die uns alle miteinbezieht. Wir haben diese Vision. Es ist an der Zeit, die Werte des selbstbestimmten Lebens, der Washington-Erklärung, der Welt zu geben. Es ist an der Zeit für eine Revolution, die alle bestärkt. Eine Revolution, um eine Kultur zu errichten, die die ganze Kraft der Wissenschaft und der freien Wirtschaftsdemokratie auf die spezifische Stärkung jedes einzelnen richtet - gleichgültig ob mit oder ohne Behinderung - um das gesamte persönliche Potential zu entfalten.
Wir müssen unser Wertesystem ändern, das Gewinn als Ausbeute von Prestigeobjekten definiert und dazu führt, daß sich eine Person der anderen unterlegen fühlt. Gewinnen ist, wenn Ihr Euer persönliches Potential erfüllt, um ein Leben in Qualität und Würde zu leben. Das Leben ist kein Spiel, das Verlierer benötigt.
Laßt uns das 21. Jahrhundert als einen Sieg für alle erklären.
Können wir eine Revolution führen? Ihr habt die Kraft. Es gibt Leute in diesem Raum, die das Potential von einem Gandhi, einem Mandela, einem Jefferson oder einem King haben.
Mischt Euch ein in die Politik, als ob Euer Leben davon abhinge. Denn es hängt davon ab und das Leben von weiteren Milliarden im 21. Jahrhundert. Kollegen, bin ich der glücklichste Mann der Welt, weil ich in der besten Bewegung der Welt mit den besten Leuten der Welt bin. Vor zwanzig Monaten, sagten mir die Ärzte voraus, daß mein altes Herz nur mehr einige Tage schlagen würde. Die Schönheit des Arbeitens mit Euch hält mich lebendig.
Ich liebe Euch so sehr.
Laßt uns einander umarmen und uns gegenseitig unterstützen um eine Welt des Sieges für alle zu erschaffen.
Justin Dart
Ubersetzung Corina Zolle, CIL
Zentrum fur Selbstbestimmt Leben Mainz, Germany
zsl@mainz-online.de