Cecilia Blanck, Sweden

Anföranden fredag 28 november 2008:
Om JAG och erfarenheter av hur personlig assistans kan organiseras så att personer med nedsatt autonomi kan styra över den

Anföranden lördag 29 november 2008, workshop 3 - Av-institutionalisering - ett liv i frihet:
Personlig assistans, Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och den segdragna kampen mot institutionerna

Anföranden fredag 28 november 2008:
Om JAG och erfarenheter av hur personlig assistans kan organiseras så att personer med nedsatt autonomi kan styra över den
Cecilia Blanck, JAG

JAG startade 1992, en liten grupp personer med intellektuella och andra funktionsnedsättningar som med hjälp av sina legala företrädare bildade en förening. Flera hade personlig assistans genom sina kommuner och kunde redan från början låta JAG vara arbetsgivare för assistenterna. Föreningen arbetade intressepolitiskt för en ny rättighetslag som skulle ge rätt till personlig asssistans. Det var viktigt att den nya lagen skulle riktas till dem som hade de allra största behoven av stöd och service i sitt dagliga liv. Den som har intellektuella funktionsnedsättningar har samma rätt till ett liv med självbestämmande och att slippa institutionslösningar som andra. JAGs arbete var framgångsrikt. Rättighetslagarna LSS och LASS diskriminerar inte personer som JAGs medlemmar, utan har principen att ju större behov, desto starkare rättigheter.

Endast den som har flera funktionsnedsättningar, varav en är en nedsättning av den intellektuella förmågan kan bli fullvärdig medlem i Föreningen JAG, med rösträtt och vara valbar till styrelsen. Andra kan bli stödmedlemmar, utan rösträtt. Idag har Föreningen JAG ca 600 fullvärdiga medlemmar. Ca 2/3 valt att också låta JAGs brukarkooperativ anordna deras personliga assistans.

JAGs medlemmar lever idag ett liv i frihet, tack vare den personliga assistansen. Man bor i egna bostäder, inga gruppbostäder. De medlemmar som är barn och ungdomar växer upp i gemenskap i sina familjer, vuxna kan utveckla sina egna intressen och skapa nätverk med vänner och släktingar, utan att vara beroende av obetald arbetskraft.

Den viktigaste utgångspunkten för JAG är att alla människor kan utöva självbestämmande. Det finns inga vårdpaket, inga hopplösa fall. Alla kan uttrycka åtminstone gillande eller ogillande till NÅGON, som känner henne eller honom väl. Därifrån bygger många av JAGs medlemmar sitt självbestämmande. Många har förstås stöd av en legal företrädare, t ex en god man.

JAG har i underföreningen Brukarkooperatievt JAG också organiserat personlig assistans på ett sätt som är anpassat för medlemmarna. Varje medlem utser där själv eller med hjälp av en legal företrädare en servicegarant, som är den som ansvarar för att utforma assistansen på det sätt som medlemmen själv skulle ha gjort om han eller hon kunde. Det är därför helt avgörande att servicegaranten känner medlemmen väl och kan kommunicera med honom eller henne. Servicegaranten bistår i allt det som brukaren själv skulle gjort i ett annat kooperativ: arbetsleder assistenterna, ser till att de får den utbildning som behövs, lägger schema, administrerar tidrapporter och utlägg m m. Dessutom är servicegaranten ansvarig för assistansens kontinuitet. Det innebär att om någon assistent t ex blir sjuk är det servicegaranten som ringer in vikarier, eller själv ger assistans till medlemmen. Medlemmarna kan inte dela på assistenter eller snabbt ta in någon helt ny person. Ofta krävs det en upplärningsperiod på flera veckor för att kunna kommunicera med medlemmen, behärska livsavgörande moment i assistansen, och därigenom alls ge en service av tillräcklig kvalitet. Därför är servicegarantin helt nödvändig för att kunna garantera säkerheten i assistansen.

Ju fler personer som är inblandade i assistansen, desto viktigare blir rollfördelningen. Ett självbestämmande för medlemmen kan bara uppnås om delegationsordningen fungerar. Det håller inte att vara beroende av att alla inblandade alltid visar gott omdöme och lyhördhet. JAGs medlemmar har alltför stor erfarenhet av att bli överkörda eller få andras önskemål och behov projicerade på sig, ibland i bästa välmening.

Om det finns en legal företrädare, som en god man, har denne en tydlig uppgift i att ge beslutstöd till medlemmen, att vara den som tolkar och framför önskemål och behov i assistansen. Servicegaranten har sina uppgifter som en delegation från medlemmen eller den gode mannen, och ska verkställa och styra assistenternas arbete. Assistenterna ska kunna vara brukarens kommunikationshjälpmedel i vardagen, men ska inte ge beslutstöd i större frågor eller göra egna bedömningar av hur assistansbehovet ska tillgodoses. De här gränsdragningarna är avgörande för att uppnå självbestämmande. Medlemmen måste, med eller utan god man som hjälp, kunna styra sitt liv som en helhet, och inte behöva vara beroende av åsikten eller smaken hos den assistent som är i tjänst. En bieffekt är faktiskt också goda arbetsförhållanden för assistenterna. De ska inte ta allmänt ansvar för medlemmens lycka och välgång, utan ge den assistans de blir instruerade till. Och de har alltid någon att fråga, även om inte medlemmen själv kan svara.

Brukarkooperativet JAG har också under årens lopp utvecklat en rad olika tjänster i assistansen, som förenklar livet. Idéerna kommer nästan alltid från medlemmarna själva, som förlag på lösningar på problem som man själv upplevt. En sån tjänst är introduktionsgarantin. Eftersom medlemmarna inte själva kan instruera måste nyanställda assistenter gå dubbelt med en erfaren assistent, ibland under många veckor. För att jämna ut kostnaderna kan man teckna JAGs försäkringslösning. Då är man garanterad de resurser som behövs för dubbelgång, även om man behöver nyanställa tio nya assistenter under ett halvår. JAG har också en egen utbildningsverksamhet, med ett stort utbud av kurser till självkostnadspris, som utgår från de behov och önskemål som finns bland medlemmarna. Det kan vara allt från kunskap om hjärnans funktioner till matlagningskurser för assistenter. Man kan också ge sina assistenter handledning av personer som är kunniga i assistans och IL-ideologin. Vi har en CV-databas där det just nu finns 6000 sökande i hela landet som är intresserade av att jobba hos en JAG-medlem. Nya tjänster och verksamheter utvecklas hela tiden.

Föreningen JAG arbetar fortfarande intensivt intressepolitiskt för att förbättra villkoren för medlemmarna. Diskriminering är vanlig, i synnerhet på grund av de intellektuella funktionsnedsättningarna. Man ses som ett objekt för andras omsorger, och inte som den individ man är. Man förutsätts av många vara omhändertagen av samhället på lämplig institution. Personer med så omfattande funktionshinder har under mycket lång tid varit gömda och glömda. Genom föreningen kan medlemmarna stötta varandra i att vara synliga, både som individer och i kraft av att vara många. Föreningen JAG organiserar ofta utåtriktade aktioner, både politiska och mer sociala som handlar om att ta plats och vara delaktig i samhället.

Vi har också ett aktivt utbyte med organisationer och personer i andra länder. Faktum är att även i de rika delarna av världen är situationen för personer som JAGs medlemmar nattsvart, med isolering i stora institutioner, ingen kontakt med anhöriga och extremt hög dödlighet som vardag. IL-organisationerna har en mycket viktig uppgift i att visa att alla människor med funktionsnedsättningar omfattas av rörelsen och ideologin, även de med de allra största behoven. Ingen får bli lämnad kvar!

Anföranden lördag 29 november 2008, workshop 3 - Av-institutionalisering - ett liv i frihet:
Personlig assistans, Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och den segdragna kampen mot institutionerna
Cecilia Blanck, JAG

Jag vill börja med att ge en bild av vilka som är JAGs medlemmar, och hur livssituationen kan se ut. För att bli medlem i JAG måste man ha flera stora funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan. Enligt försäkringskassans statistik utgör gruppen med intellektuella funktionsnedsättningar av olika slag ungefär 40 procent av alla assistansberättigade.

JAGs medlemmar hör till den grupp som har de allra största behoven av kontinuerlig personligt utformad service. De flesta har flera omfattande funktionsnedsättningar, som var för sig skulle medföra ett stort assistansbehov. Medlemmarna är beviljade i genomsnitt 122 timmar per vecka, vilket i det närmaste motsvarar assistans dygnet runt om man har jour på natten. En tredjedel av medlemmarna i JAG har beviljats ett förhöjt timbelopp på grund av särskilt stora utbildnings- eller kompetensbehov hos assistenterna, eller för att man behöver så omfattande stöd i arbetsledningen av sina assistenter.

Personer som JAGs medlemmar, med omfattande funktionsnedsättningar och dessutom av intellektuellt slag, har alltid behövt mycket stöd och praktisk service av sin omvärld. Ända fram till åttiotalet erbjöds samhällets hjälp i princip enbart i form av institutionsboende på vårdhem.

Långt ifrån alla personer med intellektuella funktionsnedsättningar bodde dock på institutioner. Ett växande antal barn hade föräldrar som utmanade experterna och vägrade lämna ifrån sig sina barn. Barnen växte upp i familjerna, som i sin tur ställde allt starkare krav på andra insatser, som kunde ges på deras villkor. Så småningom blev institutionernas omänsklighet uppenbar och riksdagen beslöt att avveckla dem. Experterna slog sina kloka huvuden ihop, räknade pengarna och tänjde sin fantasi så långt det gick. Resultatet blev först en landsomfattande uppbyggnad av gruppbostäder. Fyra eller fem personer som bor tillsammans, har ett socialt umgänge i gemensamma lokaler och delar på personalresurserna. De stora institutionerna byttes mot små.

Många av JAGs medlemmar var inte heller intresserade av gruppbostäder och hade istället ordnat, med eller utan hjälp av myndigheterna, ett slags personlig assistans i egen regi. Det byggde ofta på mycket stora obetalda insatser från anhöriga,. Först i och med LSS tillkomst på nittiotalet lyckades samhället komma fram med ett alternativ till institutionsboende; personlig assistans.

Idag lever JAGs medlemmar ett gott liv. De kan vara självbestämmande i sina liv, tack vare starka legala företrädare, som står upp för deras rättigheter och styr assistansen så att den utformas på medlemmens villkor. Många av JAG-medlemmarna är unga, en majoritet är under 30 år. Barnen bor i sina familjer och kan tack vare den personliga assistansen delta i familjelivet på samma villkor som sina syskon. Vuxna medlemmar bor i växande utsträckning i egna bostäder, ingen behöver bo i gruppbostad. Få av JAGs medlemmar har turen att skapa en ny familj som vuxen. För många av JAGs medlemmar förblir därför ursprungsfamiljen, föräldrarna och eventuella syskon, det mest pålitliga och viktigaste nätverket livet ut. Tack vare den personliga assistansen kan man odla sina egna intressen och sitt nätverk utan att vara mer beroende än någon annan.

Medlemmarna möts dock fortfarande av många som tror på institutioner. Personer som menar att målet med insatser för personer med intellektuella funktionsnedsättningar är att de ska utvecklas på ett önskvärt sätt. Som anser att det måste finnas metoder och principer för arbetet med att ge stöd, och att bara personal med omsorgsutbildning vet vad personer med intellektuella funktionsnedsättningar behöver. Att personalgruppen måste vara ett team, där alla jobbar likadant och planerar stödet tillsammans.

Det är som att detbland tjänstemän och myndigheter finns ett sluttande plan som leder från moderna insatser som personlig assistans ner mot kollektiva lösningar. Det krävs fortfarande mycket envishet och målmedvetenhet hos JAGs medlemamr för att slippa ifrån de insatser som förenar boende och service, och som i de allra flesta fall fungerar som institutioner där individen får anpassa sig till stödet och servicen, istället för tvärtom.

Ett skäl är kanske ekonomiskt. I en gruppbostad kan flera dela på resurserna, servicenivån behöver inte alltid vara en-till-en, särskilt inte på natten. En del kommuner har listat ut hur det kan utnyttjas maximalt, nämligen att alla boende i ett kommunalt kollektivhus söker personlig assistans, men att de delar på resurserna och på så sätt finansierar en gruppbostad. Men det kan faktiskt inte betecknas som personlig assistans, om man inte kan välja att ta med sig assistenten och sova någon annanstans. Eller om assistenten när han eller hon behövs, är upptagen med att ge assistans till någon annan.

Men det är säkerligen mer komplext än att man bara vill spara på resurserna. Genom att fysiskt fösa ihop personer i behov av stöd garderar sig omvärlden mot en svårhanterlig individualitet, en oförutsägbar spretighet i behov och önskemål hos personer som faktiskt teoretiskt har en viss makt, med sin rättighetslagstiftning i ryggen. Det är liksom mer välstädat när de bor fem och fem, med varsin föreståndare som har kontroll över aktiviteterna.

Även en del föräldrar till JAG-medlemmar undrar ibland om inte gruppbostad ändå är det tryggaste och enklaste för deras barn när de blir vuxna. Frihet och självbestämmande kanske man måste göra avkall på? Kanske är det så att alla föräldrar till unga vuxna ibland önskar att deras barn skulle bo ihop med några andra skötsamma ungdomar, och gärna med en föreståndare på plats som håller ordning?

Kanske är det så att två kompisar bestämmer sig för att dela en lägenhet. Det är självklart för många ungdomar. Men om man har assistans måste man se upp för det sluttande planets logik. Efter en tid börjar saker kanske förändras. Assistenterna börjar styra brukarna till att göra allt fler saker gemensamt, så att assistenterna får jobba ihop. De pratar allt mindre med brukarna och alltmer med varandra. De börjar jämföra sina scheman och på eget bevåg byta pass eller samordna sitt arbete. De hjälps åt, så att en passar båda brukarna och den andra springer iväg och handlar. De börjar ställa samma lönekrav, vilja ha gemensamma personalmöten. Och så utarmas assistansen så enkelt till att bli en institution, trots allt.

En vuxen person med intellektuella funktionsnedsättningar förutsätts också tillbringa vardagarna på en daglig verksamhet. Ett slags kommunal daginstitution där personer med liknande behov föses ihop och förvaras eller i bästa fall sysselsätts ett antal timmar. När personlig assistans infördes sjönk behovet av fast personal i kommunernas dagliga verksamheter. Logiskt. Men detta ansågs vara en oväntad kostnadsövervältring från kommun till stat och åtgärdades genom att man förbjöd personlig assistans i skola och daglig verksamhet. Så cementerades tyvärr institutionslivet för många JAG-medlemmar. Hur flexibelt livet än kan vara på kvällar och helger så är man hänvisad till en personalgrupp i en viss lokal på dagarna. Kan eller vill man inte komma dit har man varken assistans eller annan service. Utan anhöriga som snällt ställer upp med kort varsel skulle det aldrig fungera.

En del kommuner sätter också i system att utse gode män som är lojala med kommunen. Ibland inrättas hela förvaltarenheter på kommunen med avlönade gode män som har tiotals uppdrag var. Så säkrar kommunen makten över sina invånare med nedsatt autonomi.

Föreningen JAG tror på valfrihet. Vår skepsis handlar inte om själva valet. Den som vill bo ihop med någon annan som har assistans ska naturligtvis kunna göra det. Och den som verkligen vill bo i en gruppbostad ska förstås få göra det också. Men vi ser att i denna verklighet som jag kanske lite pessimistiskt har berättat om, är IL-rörelsens viktigaste uppgift att visa på möjligheterna med den alldeles fantastiska lagstiftning vi har som ger rätt till personlig assistans. I andra länder kan man bara drömma om något liknande. I de flesta länder sitter personer som JAGs medlemmar fortfarande inspärrade på stora vårdhem. Vår inställning måste vara att personlig assistans är en viktig del av framtiden även för dem. För det är ingen tvekan om att för personer som JAGs medlemmar innebär kollektiva lösningar alltid en utmaning när det gäller att upprätthålla självbestämmandet och det individuella perspektivet.

Avslutningsvis vill jag återberätta en anekdot som en JAG-medlem upplevde för några år sedan. Han hade blivit intresserad av en kollega i sin dagliga verksamhet och tog mod till sig och bjöd ut henne på bio till helgen. Hon ville gärna gå med. Han hade personlig assistans och hon bodde i gruppbostad, så på fredagkvällen kom han med sin assistent för att hämta henne i bostaden. Då satt alla de fem boende i gruppbostaden uppklädda och färdiga för att gå med på bio. Den välmenande personalen hade ju insett att de inte kunde avvara en person för att följa tjejen på bio. Lösningen blev att biobesöket blev hela gruppbostadens fredagsaktivitet. Men det kanske inte var riktigt var vår medlem hade tänkt sig…